ADAPTARSE A UNA ENFERMEDAD GRAVE: ESTRATEGIAS PARA LOS PACIENTES Y SUS FAMILIARES. Bruce Campbell
EL
síndrome de fatiga crónica y fibromialgia necesitan unos ajustes
profundos, tanto para los pacientes como para los que les rodean y todos
los miembros de la familia se preguntan qué traerá el futuro.
¿Qué
estrategias le ayudarán a usted ya su familia a adaptarse si usted está
luchando con las perturbaciones creadas por SFC o FM?
Comprender su situación particular
La
fundación de una respuesta eficaz es la comprensión de su situación
particular. Las circunstancias de cada familia son diferentes, así como
cada paciente debe individualizar la estrategia de su auto-gestión, las
familias necesitan para desarrollar una respuesta a la SFC o FM
adaptarse a las circunstancias individuales.
El ámbito de
aplicación de los ajustes será dictado por la gravedad de los problemas
de salud del paciente. El síndrome de fatiga crónica y fibromialgia
varían en el tiempo. La persona promedio en nuestros informes funciona a
un 25% de lo normal, pero hay un número considerable que están
confinadas en sus hogares, mientras que otros se ven menos afectados y
continúan trabajando a tiempo parcial o tiempo completo. La gravedad de
los problemas médicos establecen los límites de la cantidad de ajuste
necesario.
La situación financiera de la familia también es
crucial. Algunas familias pueden permitirse el lujo de dejar que el
enfermo deje de trabajar o se llegar plantearse una jubilación
anticipada, mientras que otros deben realizar ajustes financieros de
diversa índole.
La presencia o ausencia de niños y su edad
también es un factor a tener en cuenta. Parejas con hijos en edad
escolar tienen que hacer malabares con el trabajo y cuidado de los
niños. Los que tienen hijos mayores de edad pueden recibir ayuda de
estos.
La salud de la pareja es otro factor importante.
Un
último factor es la fuerza de la unión entre los afectados, algunos
matrimonios se hacen más fuertes por la enfermedad, mientras que otros
sufren un desgaste en sus relaciones e incluso una ruptura. La respuesta
del cónyuge a la enfermedad puede variar de un fuerte apoyo, por una
parte, a la incredulidad, el abuso y el abandono por el otro.
Aquí están diez ideas de cómo las familias pueden adaptarse a SFC o FM.
1) Cambio de las tareas del hogar
En
la mayoría de las familias que tratan con SFC o FM, la persona que está
enferma no puede hacer todo lo que ella solía hacer, por lo que
algunas o incluso todas las tareas del hogar deben ajustarse de alguna
manera a la nueva situación. Por esas cosas que no pueden o no pueden
hacer en la misma forma que antes, trate de pensar en términos de
delegación, simplificación o incluso eliminación de tareas.
Delegar
significa encontrar a alguien para que realice esas tareas. Esto a
menudo significa que el cónyuge adquiere nuevas responsabilidades, pero
también se podría utilizar ayuda externa (por ejemplo, un servicio de
limpieza de la casa).
Simplificar es hacer algo con menos frecuencia o menos elaborado, por ejemplo, limpiar la casa con menos frecuencia.
La
eliminación significa dejar tareas prescindibles, por ejemplo, el entretenimiento o la jardinería.
2) Realización de ajustes financieros
Si
bien la situación financiera de algunas familias no se ve muy afectada
por la presencia del síndrome de fatiga crónica o FM, la mayoría de las
familias tienen que hacer ajustes en sus vidas financieras. Los ajustes
pueden incluir reajustar el presupuesto familiar, reduciendo los gastos
del hogar, cambiar de trabajo para conseguir mejores salarios o mejores
beneficios médicos e incluso mudarse a un lugar menos costoso.
3) Educar a Otros
No
es raro que los miembros de la familia tengan que tomarse su tiempo, a
veces incluso años, para entender lo que significa el SFC y FM.
Se pueden utilizar tres tipos de estrategias para educar a otros sobre su nueva condición.
El
primero es compartir la información general básica sobre las enfermedades
En
segundo
lugar, algunos pacientes han encontrado que su familia entiende la
gravedad de su enfermedad después de asistir a una cita médica con
ellos.
En
tercer lugar, algunos han compartido material escrito para la familia y amigos,
4) Aprender asertividad
A
menudo los pacientes sufren depresiones, recaídas o brotes por la culpa
que les supone el no realizar sus tareas habituales. Una forma de
superar este problema es mediante la definición de límites sobre su
energía y, a continuación fijar los límites de la comunicación a los
demás. Ajustar la actividad a sus límites puede incluir el uso de
períodos cortos de actividad, extendiendo la actividad a través de la
semana y alternando periodos de actividad con tiempos de descanso.
5) Ajustar las expectativas a una "nueva normalidad"
Todos
en la familia tienen que adaptarse a la presencia de la enfermedad a
largo plazo, por lo que son necesarios muchas adaptaciones prácticas y
ajustes psicológicos. La clave para el ajuste psicológico es la
aceptación, el reconocimiento de que la vida ha cambiado a largo plazo. A
veces se denomina "la búsqueda de una nueva normalidad." La aceptación
no significa resignación, sino más bien un reconocimiento de que la vida
ha cambiado y un compromiso a vivir la mejor vida posible según las
circunstancias.
6) Pedir ayuda y consejo
Debido
a una enfermedad grave se ponen en tensión las relaciones, en este caso
el asesoramiento puede ser útil. Utilizando la psicoterapia individual,
terapia de pareja o de ambos combinados, como una manera de resolver
problemas y trabajar a través de las cepas. Los grupos de apoyo pueden
ser una buena fuente de referencias.
7) El desarrollo de intereses distintos
Los
cónyuges, por lo general, tienen nuevas responsabilidades en la casa, a
menudo incluyendo el cuidado de los niños. Como una manera de recargar
sus baterías necesitan tiempo a solas o con amigos. Además, los
pacientes pueden beneficiarse si se desarrollan nuevos intereses
adecuados a sus límites y también nuevas fuentes de apoyo, que pueden
ser otros pacientes o personas que comparten intereses similares.
8) Búsqueda de nuevas actividades compartidas
Una
enfermedad grave puede hacer imposible que las parejas puedan pasan
tiempo juntos de la misma forma que antes, pero se pueden desarrollar
nuevas actividades para compartir, para hacer juntos.
9) Ayudar a otros a través de pérdidas de trabajo
Las
personas con SFC y FM experimentan muchas pérdidas. Los miembros de la
familia también experimentan estas pérdidas. Se les priva de una parte
de la compañía que el paciente utiliza para cuidarse y descansar. Y, al
igual que el paciente ha perdido el futuro que se esperaba, también lo
hacen miembros de la familia y por eso es importante reajustar esos
sueños para el futuro. Al igual que los pacientes, los miembros de la
familia, también tienen la necesidad de llorar sus pérdidas, no tomar
eso como una desgracia irreparable.
10) Poniendo de su parte
Si
usted es el paciente, usted probablemente no va a ser capaz de hacer
tanto como antes, pero usted puede contribuir aún a muchas cosas para
mejorar la nueva situación.
a) comunicar: saber escuchar a mi
marido y explicar lo que está en mi mente a él (no puedo esperar que los
demás adivinen mis pensamientos)
b)
reconocer
que mi enfermedad provoca en ocasiones malas actitudes e irritabilidad,
por eso es importante encontrar formas de “ventilación” para que no
afecte a los demás una carga injusta.
c) También es importante que
reconozca que su enfermedad está cargando de problemas y de
responsabilidades a los demás, será importante, muy importante reconocer
ese esfuerzo por parte de los otros.
