Morir de Fibromialgia

http://www.youtube.com/watch?v=JsiTcFSF3Js&feature=player_embedded#!

Los dolores de la fibromialgia

Cuando se habla acerca del “dolor de la fibromialgia”, muchos de nosotros (que sufrimos de fibromialgia), podemos decir que experimentamos varios tipos de dolor.

Médicamente hablando, existen sólo algunos tipos de dolor en la fibromialgia, que tienen nombres y definiciones. Pero así como los esquimales tienen varias palabras para la nieve, creo que deberíamos tener varias formas de nombrar, definir y clasificar los tipos de dolor de la fibromialgia.

En base a mi experiencia, he creado un glosario con algunas categorías muy particulares, que en algún momento he utilizado para explicar mi dolor a los doctores, pero sería excelente si pudieran crearse términos médicos que definan estos otros tipos de dolor para una mejor comunicación con los médicos.

Tipos de dolor en la fibromialgia

Los tipos de dolor de la fibromialgia que se definen médicamente son:

Hiperalgesia
Alodinia
Parestesia dolorosa
Hiperalgesia
"Hiper" significa exceso y "algesia" significa dolor. Hiperalgesia es el término médico para la amplificación del dolor en la FM. Nuestro cerebro parece recibir señales normales de dolor pero “sube el volumen”, haciéndolos más grave de lo que normalmente serían.  La mayoría de estos dolores se presentan en cualquier parte de nuestro cuerpo donde hayan músculos y tejidos blandos.  Muchos de los medicamentos utilizados para controlar el dolor de fibromialgia tienen por objeto, al menos en parte, la reducción de la hiperalgesia.

Alodinia
¿Su piel es sensible al tacto? Un síntoma que deja perplejos a muchos de nosotros es la alodinia. Esto es cuando un leve roce de la ropa o un masaje suave causa dolor. Mucha gente describe la alodinia como algo similar a una quemadura solar.  La alodinia es un tipo relativamente raro de dolor, y a parte de la FM, sólo está asociado a un número de enfermedades, incluyendo neuropatía, neuralgia post-herpética (herpes zoster) y migraña.  Se cree que es una reacción de hipersensibilidad que puede ser consecuencia de la sensibilización central asociada con la FM.  Las señales de dolor se originan en los nervios especializados, llamados nociceptores, que detectan cosas como la temperatura y los estímulos dolorosos directos de la piel.

La alodinia se presenta en tres formas:

Táctil: que es el dolor debido el tacto o la presión suave.
Mecánica: que proviene de algo que se mueve a través de la piel.
Térmica: que es dolor debido a calor o frío, pero que no es lo suficientemente severo como para dañar los tejidos.
Algunos medicamentos que funcionan para algunas personas con alodinia incluyen lidocaína, ketamina, morfina.  Algunas personas consiguen aliviar el dolor con cremas tópicas como capsaicina, Bálsamo de Tigre, Aspercreme o BioFreeze.  También se puede aliviar la alodinia, prestando especial atención a la forma de vestirse.

Si usted tiene alodinia, la terapia de masaje puede empeorar la situación. Si siente que el masaje beneficia otros aspectos de su salud, asegúrese de hablar sobre la alodinia con su médico y terapeuta de masaje, y haga un seguimiento para determinar el impacto de este tratamiento sobre este síntoma en particular.

Parestesia dolorosa
Parestesias son sensaciones extrañas de los nervios que se puede sentir como calambres, hormigueo, ardor, comezón o entumecimiento. A veces, estas sensaciones pueden ser dolorosas. Las parestesias también están asociadas con la neuropatía periférica, los medicamentos de quimioterapia, esclerosis múltiple y la migraña.

Muchos tratamientos comunes de la FM pueden ayudar a aliviar el dolor relacionado con parestesia, incluyendo los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina y los inhibidores de la recaptación de serotonina y norepinefrina.  A algunas personas también les da buenos resultados, la vitamina B12, la crema de capsaicina, los masajes y la acupuntura.

Glosario de categorías particulares de dolor en fibromialgia

Los siguientes tipos de dolor son de mi propia creación (por eso los términos son tan especiales).  Estas etiquetas podrían ayudarle a conocer las particularidades de su cuerpo, que cosas pueden ser desencadenar dolor, que patrones de dolor se pueden experimentar, etc. Espero que mis categorías ayuden a otros a entender su enfermedad y le hagan saber que no están solos.

Alfiler en el muñeco de vudú
Punzadas de lanza
Desgaste muscular
Dolor de lagartija
Quemaduras de bengala
Dolor por los nervios de punta

Obviamente, estas categorías no están reconocidas médicamente, sino que son cosas que se me han ocurrido para llenar un vacío en la forma de clasificar los diferentes tipos de dolor. Estas categorías están destinadas a ayudar a rastrear los síntomas, la eficacia de los tratamientos, y mas que nada para compartir con otros fibromiálgicos, estos tipos de dolor que probablemente también hayan experimentado.

Alfiler en el muñeco de vudú
A veces, de repente siento un intenso dolor punzante en un punto pequeño, sobre todo en brazos y piernas, que me hacen sentir como si alguien estuviera clavándole alfileres a un muñeco de vudú con mi nombre.  Duran unos cuantos segundos y luego me queda algo de dolor en el área por algunos minutos.  También los he sentido en la parte carnosa de manos y pies (o sea las palmas y plantas).  No tengo claro que lo causa, pero tengo la impresión de que a veces tiene que ver con cambios súbitos de temperatura. Sin embargo, no se como evitar este tipo de dolor (si tan solo pudiera encontrar ese condenado muñeco…)

Punzadas de lanza
Es muy parecido al dolor anterior, solo que en un área mas grande y por lo general lo siento en el pecho, abdomen o espalda.  Me da la sensación de que me han clavado una lanza, cortando a través de mi cuerpo y me la retuercen en el sitio.  El dolor dura algunos minutos, y provoca que se me tense todo el cuerpo durante el episodio; pero conforme va disminuyendo la intensidad de la punzada, puedo sentir como mi cuerpo se va relajando.  A veces el dolor es tan intenso que me dobla hacia adelante, o me dificulta respirar.

Este tipo de dolor es para mi como una alerta para dejar de hacer lo que esté haciendo y descansar; aunque otras veces no tengo idea de por qué sucede.

Desgaste muscular
Si alguna vez fueron al gimnasio, podrán recordar ese ardor o quemazón en los músculos luego de realizar repeticiones con las pesas o hacer 50 abdominales.  Este dolor de desgaste muscular lo he sentido en mis antebrazos, muslos, pantorrillas y abdomen, y como dije es muy similar al dolor que se siente cuando uno ha realizado ejercicios, con la única diferencia de que en mi caso no he hecho nada para ocasionar tal clase de dolor, y me puede durar varios días.

Lo curioso es que otras veces tengo días ajetreados o en los que caminé mucho y no presento este tipo de molestias. Es un dolor definitivamente desconcertante, sobre todo por lo súbito e intenso.  A parte de tomar relajantes musculares, me aplico calor en el área, me masajeo con linimento y me abrigo porque siento que el frío lo empeora.

Dolor de lagartija
Alguna vez ha visto como se mueve una lagartija? No lo hace en línea recta, sino serpenteando su cuerpo rápidamente de lado a lado.

Este es uno de esos dolores que se desplaza de un punto hacia otro (cercano) como si una lagartija se moviera bajo la piel.  Se siente el dolor como irradiado, y en mi caso sucede en lugares de mi cuerpo en los que nunca pienso, como la cara interna del brazo, el costado de atrás de la cintura o la falange proximal del dedo gordo del pie (carnita que está debajo del dedo gordo en la planta del pie).  El dolor se corre de una forma muy parecida a un calambre, pero no tiene una contracción muscular tan dolorosa como la de un calambre, y aunque el dolor se queda por mucho tiempo, a veces la presión suave sobre el área brinda algo de alivio (a veces).

Muchas veces, lo que yo hago es quedarme quieta, porque siento que empeora con el movimiento.  Y si no mejora después de un rato, me tomo un relajante muscular, aplico calor y descanso, tratando de estirar el área afectada.


Quemaduras de bengala
Si alguna vez se han quemado con chispas de bengala (como las estrellitas que se prenden en Navidad) o les han caído gotitas de aceite para freír “bien caliente” en las manos o brazos, sabrán de que les hablo.  Son como pequeños aguijones de dolor a nivel de la piel, que te hacen saltar y provocan sobarse o rascarse la piel, y pueden desencadenar una alodinia táctil.

Estas sensaciones por lo general sólo duran unos segundos, pero no tengo la menor idea de que las provoca o cómo prevenirlas.  Afortunadamente pasan rápido, pero desafortunadamente ocurren con mucha frecuencia.

Dolor por los nervios de punta
Esto no parece un tipo de dolor, pero de repente ciertas cosas hacen que los nervios se me pongan de punta (como decimos en mi país) lo que tiende a ponerme muy tensa y me hace sentir alterada. Esto me produce una intensa sensación de dolor en todo el cuerpo, y algunas veces hasta náuseas, mareos y ansiedad.  Este dolor generalizado (muy similar a una gripe) me queda por varios días, y muchas veces puede desencadenar una crisis.

Las cosas que he observado me alteran los nervios generalmente implican una sobrecarga sensorial o emocional, tales como:

Ciertos sonidos (sonido repetitivos, ruidosos, estridente, ásperos)
Caos visual (multitudes, luces intermitentes)
Situaciones estresantes (tráfico intenso, confrontaciones o discusiones, confusión o desorientación ocasionados por la fibro-neblina)
Cuando se me ponen los nervios de punta, trato de salirme de la situación lo más rápido posible, respirar lento y profundo, y relajarme, de preferencia en un lugar tranquilo.  La única profilaxis en estos casos, es evitar aquellas situaciones (emocionales o sensoriales) que sabemos que nos pueden afectar.

Te sientes identificado con alguna de mis categorías?  Hay alguna otra categoría que quieras compartir? Deja tus comentarios.

Publicado por Mylene
Temas: dolor, fibromialgia, otras categoría de dolor
Comparte:

TODO ------------

Todo sin nada , brillo en la espada , rastro de vida por si resbala , en el abismo del alma herida la vida perdida ya no reclama , luz de una sombra tan esperada nunca busque donde tu estabas , en vida soñé lo que en sueño vivo , nada es continuo todo se acaba , eso es lo bueno de este olvido…no me esperéis esta noche estrellas de luces blancas , que me he quedado dormido .

Desajustes en el Cielo ,Tormentas en la Tierra‏

_____DE NUEVO------

Al fin venci...
Y el furioso sentimiento
Volvió a dormir... .
Creyendo fui que lo mate,
Pero hasta el mismo día 
De la infinita victoria,
No supe que en realidad Solo duerme
en una sumible tranquilidad.
Para que en el momento !!
Segundo,décima,tal vez " eterno,
Vuelva según con que fuerza,
Para intentar doblegar
Mi cabeza insumisa,
Y quebrar mis ojos
De un frío rocío,
Que tan Solo cuando todo acabo
Deciden colmar a destiempo.

Al fin venci!!
Y vi el destrozo...
Dentro y Fuera de mi,
Y un aliado misterioso
Me ayuda a templar mi corazón,
... Ya reposo !!!
Y el sueño me arropa 
Con su manta de realidades confusas,
Adornadas con florituras
de la imaginación
Y cumplidos de la esperanza,
Único antibiótico,
Para aquellos que como yo
Crecen a toces de ilusión,
Viviendo y soñando al mismo tiempo,
Peligroso empeño sin embargo
Para cuando pierdes la linea mitad.
Entonces VUELVE !!
Despliega las alas y me abraza,
Temor y arropo
Son dos cosas que siento a la vez,
"Me MIRO a los ojos"
Y un frío tremulo envolvió 
Mi profundo ser,
Mis manos perdieron su fuerza,
Y el viento miedoso...
Ya no se acerca a mi cara
Para darme su aliento,
Y me susurra a lo lejos
Que mi vida se esta yendo.
Apianados gritos 
Escucho a lo lejos,
Los de mi corazón,
Que poco a poco
Se va sumiendo y se sublima, 
En una espesa niebla
Que todo lo ocupa.
Destellos fugaces 
Se abren entre ella,
Mostrándome a disparos
La luz que he de guardar.
Y a pasos ligeros
Me encuentro al instante,
Corriendo, sin huir,
He parado mi paso
Para observar
Y veo como a lo lejos
El gran alado se marcha
Sin mirar atrás.
Lo venci...?
Tal vez se rindió...?
O se lleva algo de mi...?

Ya era la tarde,
Y los chopos cantores
Movían sus amelenadas crestas,
A son de un desahogado viento,
Y me acorde de sonreír
Al secar alguien mi llanto
Y abrazar mi cuerpo dolido.

Me trajo lo que se llevo de mi...
Enviado desde mi BlackBerry® de Manuel Alejo

El dia de mis dias...dia 13 "La noche de mis noches"

Llevo tiempo sin escribir , el motivo como siempre es este cuerpo perjudicado , el tratamiento con la palexia no me alivia cuando tengo muchos dolores , en realidad no se si me hace algo , seguire tomando...sera cuestion de tiempo ? si noto el denubil que me receto el psiquiatra , noto como al rato de tomarlo , tengo un esceso de energia , que por el momento esta bien , pero claro mas energia , mas activo , mas hago , mas fatiga , y luego al final dce la mañana no puedo con mi otro yo pesado , tomo otro antes de comer , y otra vez lo mismo , con una diferencia que la energia es menor , la actividad relantizada , menos hago , fatiga aumenta , y ya la tarde es la suma de todo y ya no puedo hacer nada , lo intento , no creais , que no , pero primero : me dan las subidas de temperatura ( 37'8 - 38 ) , las piernas me cuesta moverlas , hay un colapso importante de mi actividad mental , me duelen los ojos , y mi estado de animo es menos 8 . Estos ultimos dias tambien he notado que he vuelto a perder control de la bejiga , y esto conlleva tener que ir cada poco al baño , a mayores de la perdida casi constante de la orina , no en grandes cantidades , pero si casi constante , de esto no se si tendra algo que ver la medicacion , estoy pasando por complicaciones estomacales , las cuales se refieren a un gran ardor de estomago y reflujos .

Bueno...hoy me levante con ganas y pensamientos favorables , pero mira son la 9:37 de la mañana y estoy como ayer cuando me fui a la cama , hecho un trapo . Mañana mas...

La noche de mis noches ,
soñar quisiera , calmar pudiera ,
certero el dia de mis dias ,
camina hacia delante mirando atras ,
sin ceder ni un segundo
al correr incesante,
del esquivo y cruel pasar del tiempo...

Festival Benéfico a favor de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Getafe (AFFAG)

• Festival Benéfico a favor de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Getafe (AFFAG), con la participación de la Compañía de Danza Oriental Grupo RAKAM formado por las bailarinas: Cristina del Campo, Sandra Caba (Sandora), Sandra Roman, Nuria Barcala, Laura Arenas, Angela García, Ana Fernandez Simón, Sonia Cortés, Elsa Gutierrez y Maribel Machuca, y dirigido por Sayf Al Din También contaremos con la colaboración de las invitadas de excepción: Esmer, Rania, Zahira Nur, PauRaksha, Sharmarh, Selene Jaya. Contaremos con la colaboración además de los alumnos del curso Operador de Cámara de la escuela EIMA, y con la presencia de entidades y personalidades públicas y políticas del municipio de Getafe y de la Comunidad de Madrid. Lo más importante es que nos acompañéis en este día, ya que necesitamos sobre todo vuestro APOYO MORAL, por lo que agradecemos enormemente vuestra presencia y compañía en esta tarde. Os esperamos a todos el próximo JUEVES día 12 de ENERO a las 19:00 (apertura de puertas a las 18:50) en el TEATRO FEDERICO GARCÍA LORCA de Getafe (Madrid). Podéis adquirir vuestras entradas en la taquilla del teatro por el módico precio de 5 euros, o contactando a través de la Asociación en el Centro Cívico Juan de la Cierva, donde tienen invitaciones. Gracias por vuestro apoyo. AFFAG.

Teatro Auditorio Federico García Lorca

Calle Ramón y Cajal 22, 28902 Getafe, m

Ver mapa · Cómo llegar

El dia de mis dias...ultimos cinco dias

Hola , he estado fuera del blog cinco días , no he podido debido a otro brote de fatiga crónica , que primero me ha tenido en cama 2 días , sin poderme mover , con mucho dolor y mucho cansancio , tal que me era imposible casi ni abrir los ojos . uno de estos días concretamente el día uno de enero , para empezar bien el año , me desperté urgentemente ya que me ahogaba y no podía tragar , comienza a quemarme toda la vía respiratoria , ( traquea , laringe , faringe , cuerdas vocales...) , pero era quemar...no dolor , me ardían , estuve una hora o así , me tome entre tanto un par de vasos de leche fría , la temperatura de la leche y su cualidad básica , consiguieron calmarme hasta que pude dormir no sin dolor .
Los días posteriores han sido de imposibilidad física , mental , y mucho agotamiento , en estas circunstancias celebre lo que pude celebrar en estas fechas . Ayer ya me levante , comencé a andar con dificultades , salí a la calle ande la verdad que poco , unos veinte minutos , me sentó bien salir a la calle y que me diera el aire , lo cual agradezco a la insitencian de Laura , ya que por mi no hubiese salido .
Con respecto a la mendicación , pues bueno la verdad es que algo hace , aunque no se vea con claridad , puesto que si no la tomo , salta la bestia de la fibromialgia y la fatiga crónica , también puedo decir que es fuerte , por lo menos ahora al principio y después de diecisiete días a doscientos mg al día , que te deja k.o. , por que a esto hay que sumar todo lo demás , ni que decir tengo que los ejercicios físicos no me ha sido posible comenzarlos , pero bueno a sido un tiempo muerto y a seguir . ya diré como va todo el conjunto , porque esto es una parte importante para mejorar el día a día , no es que me vaya a curar , pero si no estar peor .

http://www.youtube.com/watch?v=4ADh8Fs3YdU

Ahí va el enlace musical de hoy , mañana mas...o no .