CUADRO COMPARATIVO

Fibromialgia, el misterio del dolor

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• Fuente: Letra S-La Jornada
• 15 octubre 2012

Tags Relacionados: Fibromialgia, dolor, sistema nervioso, mujeres,

• Esta enfermedad crónica que afecta a 10 mujeres por cada hombre, y se caracteriza por dolores múltiples en todo el cuerpo
  
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  • Foto: Archivo Vanguardia

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  México DF. Dolor generalizado que no se mide con pruebas de laboratorio, pero que se siente cada día. Eso es la fibromialgia, padecimiento del sistema nervioso que no puede degradar la adrenalina. Alrededor de tres por ciento de la población mundial la padece, y por lo general pasa por varios médicos antes de hallar la causa de su sufrimiento.
  
  A la edad de 18 años, Frida Kahlo tuvo un accidente de tránsito; sufrió múltiples fracturas de huesos, incluyendo la tercera y cuarta vértebra lumbar. Desde entonces, la pintora mexicana padecía de un dolor severo generalizado y de fatiga profunda. Se realizó varios estudios buscando la causa del dolor, recibió diversos tratamientos que incluían medicamentos y largos periodos de confinamiento en un corsé de yeso, y se sometió a más de 30 operaciones en la columna, pero no hubo mejoría.
  
  Décadas después, un diagnóstico alternativo, realizado por los reumatólogos Manuel Martínez-Lavín, Mary Carmen Amigo, Javier Coindreau y Juan Canoso señala que la artista tenía fibromialgia (FM), enfermedad crónica que afecta a 10 mujeres por cada hombre, y se caracteriza por dolores múltiples en todo el cuerpo, así como cansancio constante que no mejora con el reposo.
  
  En entrevista para Letra S, Martínez-Lavín, médico reumatólogo del Instituto Nacional de Cardiología "Ignacio Chávez", narró que durante varias décadas ha investigado las causas de esta enfermedad y ha podido descubrir que el padecimiento se debe a un "intento fallido" del sistema nervioso autónomo.
  
  "Los nervios encargados de transmitir el dolor están constantemente irritados en las personas con fibromialgia, y lo están porque hay demasiada adrenalina en el cuerpo. Esto es debido a que la enzima que degrada la adrenalina no funciona bien o porque hay mucho estrés externo. […] La fibromialgia es un intento fallido para adaptarse a un ambiente hostil".
  
  El también escritor de Fibromialgia: El dolor Incomprendido agregó que no hay curación para este padecimiento pero sí hay mejoría si se sigue un tratamiento adecuado, como reducir el estrés –por medio de terapia cognitiva-conductual–, hacer ejercicio, consumir vegetales, evitar el consumo de cafeína –ya que esta sustancia aumenta el dolor–, tomar medicamentos para disminuir la adrenalina y el dolor, y mantener una rutina para dormir.
  
  Indicó que la gravedad del padecimiento se mide por lo que relata el paciente y por un examen físico, pues no hay un análisis de laboratorio que muestre las alteraciones específicas. Por este motivo, las personas con FM "acuden con varios médicos tratando de encontrar una respuesta a sus múltiples síntomas. Por eso es un problema".
  
  
  Difícil de reconocer
  El diagnóstico es clínico. El médico escucha los síntomas del paciente y después, por medio de la palpación, le realiza un examen físico para detectar si la persona tiene hipersensibilidad en algunos de los 18 puntos que están localizados alrededor de la columna vertebral y del cuello.
  
  El investigador Martínez-Lavín explicó que no es fácil reconocer la FM: los médicos desconocen la enfermedad, las molestias de ésta pueden confundirse con otras enfermedades reumáticas y los sistemas públicos de salud no son aptos para tratar este tipo de padecimientos, pues están fragmentados en especialidades, lo que hace que los pacientes vayan de médico en médico.
  
  Por esto, apuntó que es importante que las personas con FM sean evaluadas por médicos reumatólogos, ya que estos especialistas pueden diferenciarla de otros padecimientos como la artritis reumatoide.
  
  
  Sexualidad y trabajo, afectados por el padecimiento
  De acuerdo con el médico, en ocasiones la FM impide desarrollar el trabajo y la sexualidad de quienes la padecen, ya que el dolor y el cansancio "son tan graves que las personas simplemente no pueden sostenerse en los ambientes laborales, sobre todo cuando el trabajo es estresante, no pueden realizarlo". En la sexualidad afecta de diferentes maneras: "las mujeres con fibromialgia pueden tener dolor durante el coito, y el cansancio y el dolor generalizado disminuyen los deseos sexuales".
  
  Asimismo calificó a esta enfermedad como incomprendida "porque las personas tienen mucho dolor; sin embargo, no hay deformidades en el cuerpo y los análisis son normales. Entonces las personas que sufren de esto no entienden el porqué de tanto dolor, sus familiares y los médicos tampoco lo comprenden".
  
  
  Sufrimiento incomprendido
  Durante año y medio, Valeria Ortiz de Valencia acudió con diferentes especialistas –médico internista, hematólogo, dentista, reumatólogo, cirujano de mano– con la intención de encontrar una respuesta a los dolores que tenía en el cuerpo, inflamación en ganglios, confusión mental y ardor en las plantas de los pies; sin embargo, todos los médicos coincidieron en que "no tenía nada".
  
  El desconocimiento de la FM por parte de su familia también se presentó, pues su hija y esposo "no comprendían mis dolores; creía que se me iban a quitar. En un momento, mi esposo me llegó a preguntar '¿y ahora qué no te duele?'".
  
  Después de un tiempo, conoció al doctor Manuel Martínez-Lavín, quien hace siete años le detectó FM. Hoy asiste a la organización civil Cadena de Ayuda contra la Fibromialgia, que proporciona a los pacientes terapias, consultas médicas y ejercicios de Tai-Chi para disminuir sus dolores.

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ADAPTARSE A UNA ENFERMEDAD GRAVE: ESTRATEGIAS PARA LOS PACIENTES Y SUS FAMILIARES. Bruce Campbell

ADAPTARSE A UNA ENFERMEDAD GRAVE: ESTRATEGIAS PARA LOS PACIENTES Y SUS FAMILIARES. Bruce Campbell

EL síndrome de fatiga crónica y fibromialgia necesitan unos ajustes profundos, tanto para los pacientes como para los que les rodean y todos los miembros de la familia se preguntan qué traerá el futuro.



¿Qué estrategias le ayudarán a usted ya su familia a adaptarse si usted está luchando con las perturbaciones creadas por SFC o FM?

Comprender su situación particular

La fundación de una respuesta eficaz es la comprensión de su situación particular. Las circunstancias de cada familia son diferentes, así como cada paciente debe individualizar la estrategia de su auto-gestión, las familias necesitan para desarrollar una respuesta a la SFC o FM adaptarse a las circunstancias individuales.


El ámbito de aplicación de los ajustes será dictado por la gravedad de los problemas de salud del paciente. El síndrome de fatiga crónica y fibromialgia varían en el tiempo. La persona promedio en nuestros informes funciona a un 25% de lo normal, pero hay un número considerable que están confinadas en sus hogares, mientras que otros se ven menos afectados y continúan trabajando a tiempo parcial o tiempo completo. La gravedad de los problemas médicos establecen los límites de la cantidad de ajuste necesario.


La situación financiera de la familia también es crucial. Algunas familias pueden permitirse el lujo de dejar que el enfermo deje de trabajar o se llegar plantearse una jubilación anticipada, mientras que otros deben realizar ajustes financieros de diversa índole.

La presencia o ausencia de niños y su edad también es un factor a tener en cuenta. Parejas con hijos en edad escolar tienen que hacer malabares con el trabajo y cuidado de los niños. Los que tienen hijos mayores de edad pueden recibir ayuda de estos.

La salud de la pareja es otro factor importante.
Un último factor es la fuerza de la unión entre los afectados, algunos matrimonios se hacen más fuertes por la enfermedad, mientras que otros sufren un desgaste en sus relaciones e incluso una ruptura. La respuesta del cónyuge a la enfermedad puede variar de un fuerte apoyo, por una parte, a la incredulidad, el abuso y el abandono por el otro.

Aquí están diez ideas de cómo las familias pueden adaptarse a SFC o FM.

1) Cambio de las tareas del hogar

En la mayoría de las familias que tratan con SFC o FM, la persona que está enferma no puede hacer todo lo que ella solía hacer, por lo que algunas o incluso todas las tareas del hogar deben ajustarse de alguna manera a la nueva situación. Por esas cosas que no pueden o no pueden hacer en la misma forma que antes, trate de pensar en términos de delegación, simplificación o incluso eliminación de tareas.
Delegar significa encontrar a alguien para que realice esas tareas. Esto a menudo significa que el cónyuge adquiere nuevas responsabilidades, pero también se podría utilizar ayuda externa (por ejemplo, un servicio de limpieza de la casa).
Simplificar es hacer algo con menos frecuencia o menos elaborado, por ejemplo, limpiar la casa con menos frecuencia.
La eliminación significa dejar tareas prescindibles, por ejemplo, el entretenimiento o la jardinería.

2) Realización de ajustes financieros

Si bien la situación financiera de algunas familias no se ve muy afectada por la presencia del síndrome de fatiga crónica o FM, la mayoría de las familias tienen que hacer ajustes en sus vidas financieras. Los ajustes pueden incluir reajustar el presupuesto familiar, reduciendo los gastos del hogar, cambiar de trabajo para conseguir mejores salarios o mejores beneficios médicos e incluso mudarse a un lugar menos costoso.

3) Educar a Otros
No es raro que los miembros de la familia tengan que tomarse su tiempo, a veces incluso años, para entender lo que significa el SFC y FM.
Se pueden utilizar tres tipos de estrategias para educar a otros sobre su nueva condición.
El primero es compartir la información general básica sobre las enfermedades
En segundo lugar, algunos pacientes han encontrado que su familia entiende la gravedad de su enfermedad después de asistir a una cita médica con ellos.
En tercer lugar, algunos han compartido material escrito para la familia y amigos,

4) Aprender asertividad
A menudo los pacientes sufren depresiones, recaídas o brotes por la culpa que les supone el no realizar sus tareas habituales. Una forma de superar este problema es mediante la definición de límites sobre su energía y, a continuación fijar los límites de la comunicación a los demás. Ajustar la actividad a sus límites puede incluir el uso de períodos cortos de actividad, extendiendo la actividad a través de la semana y alternando periodos de actividad con tiempos de descanso.

5) Ajustar las expectativas a una "nueva normalidad"
Todos en la familia tienen que adaptarse a la presencia de la enfermedad a largo plazo, por lo que son necesarios muchas adaptaciones prácticas y ajustes psicológicos. La clave para el ajuste psicológico es la aceptación, el reconocimiento de que la vida ha cambiado a largo plazo. A veces se denomina "la búsqueda de una nueva normalidad." La aceptación no significa resignación, sino más bien un reconocimiento de que la vida ha cambiado y un compromiso a vivir la mejor vida posible según las circunstancias.

6) Pedir ayuda y consejo
Debido a una enfermedad grave se ponen en tensión las relaciones, en este caso el asesoramiento puede ser útil. Utilizando la psicoterapia individual, terapia de pareja o de ambos combinados, como una manera de resolver problemas y trabajar a través de las cepas. Los grupos de apoyo pueden ser una buena fuente de referencias.

7) El desarrollo de intereses distintos
Los cónyuges, por lo general, tienen nuevas responsabilidades en la casa, a menudo incluyendo el cuidado de los niños. Como una manera de recargar sus baterías necesitan tiempo a solas o con amigos. Además, los pacientes pueden beneficiarse si se desarrollan nuevos intereses adecuados a sus límites y también nuevas fuentes de apoyo, que pueden ser otros pacientes o personas que comparten intereses similares.

8) Búsqueda de nuevas actividades compartidas
Una enfermedad grave puede hacer imposible que las parejas puedan pasan tiempo juntos de la misma forma que antes, pero se pueden desarrollar nuevas actividades para compartir, para hacer juntos.

9) Ayudar a otros a través de pérdidas de trabajo
Las personas con SFC y FM experimentan muchas pérdidas. Los miembros de la familia también experimentan estas pérdidas. Se les priva de una parte de la compañía que el paciente utiliza para cuidarse y descansar. Y, al igual que el paciente ha perdido el futuro que se esperaba, también lo hacen miembros de la familia y por eso es importante reajustar esos sueños para el futuro. Al igual que los pacientes, los miembros de la familia, también tienen la necesidad de llorar sus pérdidas, no tomar eso como una desgracia irreparable.

10) Poniendo de su parte
Si usted es el paciente, usted probablemente no va a ser capaz de hacer tanto como antes, pero usted puede contribuir aún a muchas cosas para mejorar la nueva situación.

a) comunicar: saber escuchar a mi marido y explicar lo que está en mi mente a él (no puedo esperar que los demás adivinen mis pensamientos)
b) reconocer que mi enfermedad provoca en ocasiones malas actitudes e irritabilidad, por eso es importante encontrar formas de “ventilación” para que no afecte a los demás una carga injusta.
c) También es importante que reconozca que su enfermedad está cargando de problemas y de responsabilidades a los demás, será importante, muy importante reconocer ese esfuerzo por parte de los otros.

"fibromialgia" Dia a Dia...: UN LARGO CAMINO DE INCOMPRENSIÓN

"fibromialgia" Dia a Dia...: UN LARGO CAMINO DE INCOMPRENSIÓN

UN LARGO CAMINO DE INCOMPRENSIÓN

Morir de fibromialgia - blog solidario

Por el reconocimiento de la Fibromialgia, la Sensibilidad Química Múltiple y la Encefalopatía Miálgica.

miércoles, 15 de agosto de 2012

UN LARGO CAMINO DE INCOMPRENSIÓN - 4 - DR. ESCUDERO

En su camino Fabi se encontró todo tipo de facultativos y terapeutas que de un modo u otro, le decían que lo curarían.

Por citar un solo ejemplo de los muchos que tuvo que vivir, tenemos al doctor Escudero cuya medicina se conoce como “Noesiterapia”.

Ha pasado ya bastante tiempo desde aquella visita de nuestro hijo a la consulta del Dr. Escudero y llega el momento de hablar de este eminente facultativo y de cual fue la experiencia de Fabi con este personaje.

Es el momento de explicar en el estado anímico que quedó Fabi después de su consulta fraudulenta y prepotente.

¿Practicar cirugía sin anestesia y sin que el paciente note en absoluto ningún dolor...?

No vamos a poner en duda esta técnica mental que utiliza este facultativo de la que al parecer existen incluso pruebas contundentes. 

Dicho esto, puede parecer que estemos mencionando a una especie de curandero cuando nada más lejos de la realidad y curiosamente, dos días justos después de estar nuestro hijo en su consulta, lo vimos en TV. en una entrevista que profundizaba sobre la medicina que practicaba.

Brillante cirujano con numerosos reconocimientos y que aparece en revistas de medicinas alternativas como algo excepcional y puede que lo sea en cuanto a la cirugía que practica en la que existen grandes logros sin duda alguna.

   Entonces... ¿Cual es el motivo de nuestra queja de este brillante doctor...?

   Generar falsas esperanzas (o cuanto menos inciertas...) a personas enfermas.

Debe ocurrir que con la fibromialgia debió ver un filón por lo desatendidos que están, y se le ocurrió decir que podía curarla.

Cuando Fabi pidió hora a su consulta su primera exigencia era que tenía que comprar un libro escrito por él, además de un CD en el que una parte era una relajación con su voz y la otra, unas grabaciones musicales de relajación.

Todo eso ya le costó 30 euros y a esto había que añadirle otros 300 que costaba una única visita. Si, una sola... con ello era suficiente para este prodigio de la medicina y además en unos breves quince minutos.

El mencionado libro hace referencia al amor de Dios y de Jesucristo pero que yo sepa, este nunca cobró lo que este individuo ni tenía una espléndida mansión con jardín ni fue prepotente ni otras muchas cosas más reprochables que ostentaba este brillante doctor.
En su libro, aseguraba que tener fe era de vital importancia para lograr la curación y eso provocó dudas a Fabi el cual le preguntó sobre ese tema y este le contestó que aunque no la tuviera daba igual y que igualmente sanaría si hacía todo lo que le había indicado para lograr un control absoluto a través de algo así como órdenes mentales de su cerebro.

Cuando nuestro hijo comenzó a llamarle para decirle que los dolores no remitían, este le censuraba, entre otras cosas, su falta de fe en ello porqué claro, no podía ser de otra manera de lo contrario, tendría que reconocer que no era capaz de curar la fibromialgia y eso no podía ser, porqué él lo curaba todo y nada podía resistírsele a un superhombre con numerosos galardones y reconocimientos internacionales.

¡Cuantas contradicciones...!

El caso es que a Fabi le duró poco su entusiasmo o más bien, la sugestión mental en la que este le introdujo a los pocos días, los dolores fueron ganando terreno de nuevo hasta dominarlo por completo.

¿Pero, realmente le habían remitido los dolores...?

Todos los que padecen esta enfermedad saben de las oscilaciones que puede tener y ahora pareces estar bien y a los diez minutos caes en picado; hoy hace un día espléndido y no te duele nada (o al menos los dolores son más suaves...) y mañana con la entrada de una borrasca, la humedad te incrusta en la cama con tremendos dolores incapacitantes.

Cuando compruebas que en su libro habla de muchas enfermedades y que tan solo dedica un par de líneas a la fibromialgia te hace no ya dudar, lo cual implicaría alguna posibilidad de que tuviera algún conocimiento sobre la misma.

Cuando conoces a otra persona también con FM y que acudió a su consulta y tampoco obtuvo ningún resultado positivo, te das cuenta que Fabi no era el único que quedó sumido en la desesperanza después de someterse a su "tratamiento".

No existían dudas en esta reflexión. Este hombre no tenía ni la más remota idea de lo que era esta enfermedad.

Fabián a pesar de sus dudas crecientes sobre este individuo, siguió fielmente todos los pasos indicados por este facultativo y realizaba a diario cuentos ejercicios le indicó y escuchaba previamente los CD. de relajación y de cuantas explicaciones facilitaba sobre elementos importantes que debía acompañar con los mismos pero no conseguía en absoluto dominar sus dolencias.

  - “mi cuerpo se encuentra en perfecto estado de salud...”

Es vergonzoso que las autoridades permitan que individuos como estos se enriquezcan a base de engañar a personas enfermas y se anuncien en sus Web tan tranquilamente sin que absolutamente nadie les moleste.

Este fue un engaño más entre muchos...

Dr. Escudero, le agradeceremos que no haga creer a estas personas que usted puede curarlas porque no es cierto y esa ilusión que genera, crea una enorme frustración a estas personas.

Hasta el día de hoy, nadie puede curar estas enfermedades y mucho menos, en una visita de quince minutos.

Dedíquese a operar sin anestesia y deje a los enfermos de FM en paz. Deje de engañarlos, aunque para ello, deje de ingresar más beneficios en su cuenta corriente.

Se lo agradeceremos profundamente.

A mis blogeros

Me gustaria poder compartir comentarios de aquellos que estays como yo , quizas sea una ayuda .

Otro Intento mas...

Hola buenos dias a quien lea este blog y a los que no tambien .
hoy empiezo nuevo dia y dandole otra oprtunidad a la palexia , ayer hable con mi medico de barcelona , el " Doctor Collado " , fantastico especialista de este tipo de enfermedades , quien me re-diagnostico seriamente despues de pasearme por todos los medicos de valladolid , y quienes despues del diagnostico tardaron en darme un tratamiento tres o cuatro meses despues y yendo al hospital mminima tres veces al mes ; bueno pues le ha dado otra opurtinidad a la palexia aunmentando la dosis de 300 a 400 mg , dos por la mañana y dos por la noche , mas claro esta todo lo demas . Llevo muchos dias muy mal , me duermo nada mas levantarme , me sube la temperatura hasta los 39 grados centigrados , mas todo lo demas , dolores muchos mas que muchos , perdida de memoria a corto plazo , cambios de humor , taquicardias...etc y mas etc . Se que esto es un camino arduo y duro , largo sobre todo largo , me levanto por las mañanas pensando soy el mejor y voy a conseguir recuperar toda mi vida , y tiro para adelante , pero es fustrante cuando empiezas a sentir que el dia va pasando y tu cuerpo va a menos , hasta que tienes que ceder , pero mi yo de dentro ese que no tiene las enfermedades , grita venganza y espera  con impaciencia , alguna recuperacion para poder seguir , aunque la mayoria de las veces eso no es asi .

Bueno ya ire contando , ah !! se me olvidaba la tabla de ejercicios la sigo compaginado con la medicacion , y la relajacion mediante musico terapia . 

Video Fibromialgia

http://www.youtube.com/watch?v=P334r7ogA70&feature=youtu.be