SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC) ENCEFALOPATÍA MIÁLGICA (EM)

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC)ENCEFALOPATÍA MIÁLGICA (EM) La Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) son dos enfermedades diferentes pero con una forma de presentación y síntomas aparentemente similares, lo que confunde muchas veces al no experto. El diagnóstico diferencial entre ambas y el descartar otras posibles causas de dolor y fatiga, es fundamental para un correcto enfoque diagnóstico, pronóstico y terapéutico. Es de especial relevancia el diagnostico preciso entre el concepto de "Fatiga Crónica", que es un síntoma que puede acompañar a muchas enfermedades de todo tipo (incluidas las psiquiátricas) y el Síndrome de Fatiga Crónica Postviral (SFC) o Encefalomielitis Miálgica, que es una entidad que comparte código diagnóstico por sus similitudes en la definición clínica. Recientemente, una comisión (CFS Name Change Advisory Committee) para la modificación del nombre de esta enfermedad ha resulto que la denominación Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalopatía Miálgica, sería la más adecuada. Es muy frecuente la confusión entre Síndrome de Fatiga Crónica y Trastorno Depresivo Mayor, cuando el diagnóstico de SFC no puede establecerse ante un Trastorno Depresivo Mayor activo correctamente diagnosticado, pues es una enfermedad excluyente para el mismo. El proceso de diagnóstico diferencial entre ambas es sencillo y está bien documentado (enlace externo a la cita). El verdadero SFC/EM, nada tiene que ver con un trastornos psquiátrico. En 1988, Holmes y colaboradores respondieron a un propuesta del CDC con una forma de clasificación provisional de la "fatiga o astenia crónica" que no distinguía el SFC de otros tipos de cansancio indeterminado, por eso, en 1990 una nueva comisión, también promovida promovida por el CDC aprobó los actuales criterios de definición de caso (Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A, and the International CFS Study Group. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study.Annals of Internal Medicine, Vol. 121:pages 953-959, 1994) que son los internacionalmente aceptados. Los criterios de Holmes no deben ser utilizados para el diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica como lo conocemos actualmente, pues no contemplan como requisito la evaluación del impacto cognitivo que hoy consideramos esencial. Posteriormente (2003) se publicó una nueva propuesta de Criterios Diagnósticos, conocidos como "canadienses" que se han mostrado más eficaces para diferencias casos de verdadero SFC/EM de otras causas de fatigabilidad anormal. El Síndrome de Fatiga Crónica Postviral (SFC) (que es diferente del síntoma "Fatiga Crónica" o de otras causas de "fatiga anormal") es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y por la OMS. Está clasificada con el código G93.3 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10 en su última revisión) y anteriormente, en la CIE-9 MC (paradojicamente muy utilizada en España todavía) se clasificaba como 780.71 dentro de un apartado para "síntomas y signos inclasificables". Resulta interesante conocer la historia de su evolución en la clasificación internacional (pdf en inglés). Cuando el paciente no cumple características postvirales o de Encefalomielitis Miálgica (por ejemplo por ausencia de impacto cognitivo), debería ser clasificado como "Fatiga Crónica" con el código R53.82 del CIE-10. Otra posible justificación de "fatiga anormal no SFC" es la Neurastenia, que se clasifica como F48.0 en el CIE-10. La propuesta de clasificación para un futuro CIE-11, ahora en desarrollo, es la Gj92. Una de las características más específicas del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es el impacto cognitivo que sufren los enfermos y que, por definición debe afectarle en más de un 50% de lo que sería su rendimiento habitual, situación que marca la principal diferencia con la Fibromialgia (enlace externo a la cita) junto con la intensa fatigabilidad post-esfuerzo y la presencia de signos inespecíficos. Existen diversas medidas validadas para cuantificar este impacto cognitivo, entre las que recomendamos el CogHealth (*), un test básico que puede realizarse a través de este enlace externo. Si su médico del IFR lo estima oportuno, podrá realizar este test en nuestras instalaciones durante su visita, cosa que no siempre es procedente por el impacto oscilante de la enfermedad. Si este test básico resulta positivo, nuestros neuropsicólogos pueden recomendarle la realización de pruebas más sofisticadas. (*) CogHealth® es un test (en varios idiomas, incluyendo el castellano) diseñado por la compañía australiana CogState®, utilizado para valorar deterioros cognitivos en Alzheimer, Esclerosis Múltiple y otras muchas enfermedades que afectan el Sistema Nervioso Central. La realización del test es gratuita, pero la corrección e informe del test es mediante pago a la citada compañía y puede realizarse a través de Internet. IFR no mantiene ningún interés comercial con esta empresa. La prevalencia del SFC/EM es muy homogénea en todos los países donde se ha analizado y tanto en áreas rurales como urbanas (enlace externo a un estudio reciente en Nigeria), siempre y cuando se hayan utilizado los mismos criterios diagnósticos para su definición y se hallan aplicado escrupulosamente los criterios de exclusión. Actualmente se acepta una prevalencia entre el 0,2 y el 0,5 % de la población general, que es una cifra importante pero relativamente baja comparada con la inmensa cantidad de personas que afirman sufrir Síndrome de Fatiga Crónica o que incluso están diagnosticados. Datos más recientes (2007), aumentan la prevalencia de cuadros SFC-like hasta el 2,54 %, (personas que afirmaban cumplir los criterios diagnósticos mediante una encuesta telefónica en Georgia, Estados Unidos -enlace externo al artículo-). Esta distribución homogénea, no establece diferencias entre hábitos de vida, dieta, clima, etc. , por lo que parece que la influencia de estos factores en el desarrollo de la enfermedad no deben tener una gran influencia. Aproximadamente entre un 20 y un 25 % de enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica presentarán una forma muy severa de la enfermedad o evolucionan hacia ella desde formas más moderadas. Este grupo, tiene características diferenciales que son abordadas desde nuestra página "25 % SFC". El nivel de evidencia científica sobre la realidad del SFC es enorme, siendo una de las enfermedades más estudiadas en los últimos años. Puede obtener información básica sobre Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) accediendo a la página del CDC sobre ésta enfermedad -enlace externo-. ¿Qué es el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)? El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad grave compleja y debilitantecaracterizada por una fatiga intensa, física y mental, que no remite, de forma significativa, tras el reposo y que empeora con actividad física o mental. La aparición de la enfermedad obliga a reducir sustancialmente la actividad y esta reducción de actividad se produce en todas las Actividades de la Vida Diaria (AVD). El impacto del SFC en la vida del enfermo es demoledor, tanto por la enfermedad en sí misma como por el aislamiento e incomprensión del entorno, de hecho, las medidas validadas de calidad de vida, cuando se comparan con otras enfermedades, evidencian que el SFC es una de las enfermedades que peor calidad de vida lleva aparejada. Además de estas características básicas, algunos pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) padecen diversos síntomas inespecíficos, como debilidad muy especial en las piernas, dolores musculares y articulares, deterioro de la memoria o la concentración, intolerancia a los olores, insomnio y una muy lenta recuperación, de forma que la fatiga persiste más de veinticuatro horas después de un esfuerzo. Casi siempre la enfermedad es crónica (curaciones inferiores al 5-10%) y de un gran impacto en la vida del enfermo. De hecho, la mejor medida del impacto de la enfermedad es evaluar las actividades previas y posteriores a la instauración de la enfermedad, tanto en la esfera física, como en la intelectual, aunque disponemos de escalas validadas de Clasificación de la Severidad e Impacto de la Fatigabilidad Anormal en un paciente concreto, como por ejemplo la Escala IFR de Fatigabilidad Anormal (pdf en castellano 43 Kb. / pdf en català 43 Kb.). Todavía se desconoce la causa del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y no disponemos de pruebas específicas de diagnóstico, pero la mayor parte de grupos de estudiosos creen que las infecciones (sobre todo las producidas por determinados virus), la respuesta autoinmune y los agentes tóxicos o las sustancias químicas, pueden desencadenar la enfermedad incluso a dosis consideradas "de seguridad" para la mayoría de la población. Recientes trabajos de expresión génica que describen subgrupos en la enfermedad, parecen afirmar la relación con las sustancias tóxicas (enlace externo a la cita). Las más modernas hipótesis etiopatogénicas apuntan a una coexistencia de: Factores Predisponentes (genética, inactividad física en la infancia, inactividad tras mononucleosis...), Factores Desencadenantes (severo estrés físico o psíquico, infecciones virales, sustancias químicas...), Factores de Perpetuación y Factores Pronósticos. Durante algún tiempo se pensó que el Virus de Epstein Barr (EBV) era el causante del SFC, pero posteriormente se ha visto que no tiene mayor participación que otras posibilidades, aunque el demorar la vuelta a la normalidad y a la actividad física tras una Mononucleosis, parece ser que favorece el desarrollo del SFC. El conocimiento actual de la enfermedad, que pasa por la implicación contunden de los virus en su patogenia, vuelve a conceder al virus EBV un papel de interés, pues parece favorecer la entrada de otros virus. Recientemente (8/10/2009), un equipo de investigadores encabezados por los Dres. Vincent C. Lombardi y Judy Mikowitz, ha publicado (enlace externo a la cita) la detección del Virus de la Leucemia del Ratón, denominado XMRV, en un porcentaje muy importante de enfermos con SFC, mientras que su detección en personas sanas, es altamente infrecuente. Este relevante hallazgo apoya la hipótesis de la implicación viral en la enfermedad. Posteriormente a esta publicación (1/2010), un grupo inglés, esencialmente formado por psiquiatras muy lejanos de cualquier hipótesis organicista de la enfermedad, intentó replicar los resultados, y aunque la técnica utilizada no es exactamente la misma, no se obtuvo ni un solo positivo para XMRV en los pacientes con SFC (enlace externo al artículo). Estudios más recientes, de gran solvencia científica, avalados por el CDC tampoco encuentraron asociación entre XMRV y SFC (enlace externo), aunque una vez más, el cribado de enfermos y la metodología analítica, son diferentes a los del estudio original. Resolviendo la polémica, un  trabajo de un equipo de investigadores de la FDA/NIH y Universidad de Harvard, publicado en agosto de 2010 y realizado sobre pacientes muy bien seleccionados, confirma la presencia de secuencias de genes de virus de la familia MLV en pacientes con SFC  (enlace interno al artículo), haciendo hincapié en la heterogeniedad del virus, su variabilidad zonal geográfica, la importancia del diagnóstico en el proceso de selección de muestras. El estado actual del conocimiento reconoce con un buen nivel de evidencia científica la participación de virus en el SFC, habiendo sido detectados ya en población española con la enfermedad, por varios equipos investigadores (afirmaciones no publicadas), aunque parece claro que esta implicación viral se produce solamente en un subgrupo de enfermos muy concreto y más reducido que los primeros trabajos apuntaban. Un artículo reciente (septiembre de 2010) de la Dra. Judy Mikovits, arroja luz sobre la dispersión de métodos de detección del virus y los sesgos poblacionales -enlace interno al texto completo-, y un interesante artículo del respetado Prof. Robin Weiss, nos alerta sobre la repetición de historias ya vividas (enlace externo al artículo completo). Se ha propuesto el cambio de nomenclatura para el virus XMRV, que pasaría a denominarse HGRV (Human Gamma Retro Virus), pasando a denominarse HGRAD (Human Gamma Retrovirus Associated Disease), las enfermedades relacionadas con él. Si esta propuesta se consolida y se demostrase una relación entre el SFC/EM y el HGRV, esta enfermedad formaría parte de las nuevas HGRAD. Sea cual sea la nomenclatura, en definitiva se trata de que, en personas con cierta predisposición en la que la genética parece tener un peso relevante. En concreto, el factor de riesgo que parece influir de forma más relevante en los SFC/EM de características postvirales es la falta de factores de activación en determinadas subpoblaciones linfocitarias de los linfocitos T, lo cual produce una actividad reducida o ausente frente a determinados estímulos, esencialmente virales o tóxicos, lo que acaba desencadenando una alteración de los sistemas inmunológicos, endocrinológicos y neurológicos del cuerpo que pueden quedar afectados de forma permanente, haciéndose más sensible a otras infecciones o a reactivaciones de los mismos virus ú otros virus, bacterias intracelulares y hongos y produciendo síntomas muy relevantes. La síntesis de algunas Interleucinas, como la IL-10 se ha relacionado con este estado hipofuncionante denominado anergia (enlace externo a la cita). Se están proponiendo ensayos clínicos con activadores de la quinasa JAK3, que parece revertir este estado en cultivos celulares. Puesto que numerosas afecciones presentan fatiga incapacitante, antes de diagnosticarla debe ejercerse mucha cautela para no descartar otras dolencias conocidas que con frecuencia cuentan con tratamiento (como por ejemplo algunas enfermedades infecciosas como la Enfermedad de Lyme o Borreliosis). Es por ello que, en el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), el diagnóstico diferencial juega un papel crucial que no parece fácil que sea asumido por la asistencia primaria. En este tipo de enfermedades, la búsqueda de una segunda opinión puede ser una decisión acertada. Lamentablemente esta "segunda opinión" no se podrá obtener con facilidad en centros no específicos, razón por la cual recomendamos acudir a unidades especialmente dedicadas sin perjuicio de que puedan existir otras unidades de igual capacidad o profesionales a título individual que conozcan perfectamente esta patología. Definición de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) Se ha debatido mucho sobre la mejor descripción del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Con el fin de adoptar una solución, un comité de expertos (Fukuda y CDC) esbozaron en 1994 una definición (criterios diagnósticos) que sirviera tanto a investigadores como a quienes han de emitir diagnósticos. En esencia, debe cumplirse lo siguiente: Padecer una fatiga crónica física y mental grave no previamente existente (impacto superior al 50 % de la actividad y capacidad habitual, incluyendo la actividad laboral, educacional, social y personal) durante seis o más meses que, según un diagnóstico clínico, que no pueda ser atribuída a ninguna enfermedad conocida Tener en la actualidad cuatro o más de los siguientes síntomas: deterioro sustancial de la memoria o la concentración a corto plazo, faringitis o amigdalitis, nódulos linfáticos sensibles, mialgias, artralgias múltiples sin hinchazón o eritema, cefaleas de una clase e intensidad no sufrida anteriormente, alteración del sueño y malestar que persiste más de veinticuatro horas después de un esfuerzo. Estos síntomas tienen que haberse presentado, persistente o recurrentemente, durante un mínimo de seis meses consecutivos y no haber precedido a la fatiga. Son Criterios de Exclusión: Una condición médica que pueda justificar la fatiga, trastorno depresivo mayor o trastorno bipolar, esquizofrenia, demencia, anorexia nerviosa, bulimia, enfermedades autoinmunes activas, SIDA, alcoholismo o abuso de sustancias, obesidad grave (> 45% IMC). Puede ampliar esta información en éste enlace externo a Co-cure. Nueva Propuesta de Criterios Como decíamos antes, en 2003, un Grupo de Expertos internacional, convocado por el Departamento de Salud del Canadá (Health Canada) publicó unos nuevos Criterios de Definición de Caso de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Actualmente debería aclararse siempre si el paciente cumple los criterios CDC de 1994 y/o los criterios canadienses de 2003 en su diagnóstico. Los criterios son los siguientes: Una persona con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y/o Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) / EM) deberá reunir los siguientes criterios para el diagnóstico y no tener ningún criterio de exclusión: Cansancio o agotamiento extremo Malestar y/o cansancio post esfuerzo Trastornos del sueño Dolores musculares y/o articulares Presentar dos o más manifestaciones neurocognitivas Uno o más síntomas de dos de las categorías de manifestaciones neurovegetativas, inmunológicas y neuroendocrinas Cumplir con el ítem 7 (duración en el tiempo). Desarrollo de ítems: 1. Cansancio o agotamiento extremo: El paciente deberá presentar un grado significativo de cansancio físico y mental inexplicable, de un nuevo comienzo, persistente y recurrente, que reduzca substancialmente el nivel de su actividad habitual. 2. Malestar o cansancio post esfuerzo: Hay una inapropiada pérdida de la resistencia física y mental, una rápida fatigabilidad muscular y cognitiva, malestar y/o cansancio postesfuerzo; dolor; tendencia a que empeoren otros síntomas asociados dentro del grupo de síntomas que presenta el paciente. El periodo de recuperación es patológicamente lento, pudiendo llevar 24 hs. o más. 3. Trastornos en el sueño: Se presenta bajo la forma de un sueño poco reparador o de trastornos en el ritmo y en la cantidad de sueño, como un sueño invertido o sueño diurno caótico. 4. Mialgias: Hay un significativo grado de mialgias. El dolor puede experimentarse en los músculos y/o en las articulaciones, y es a menudo de naturaleza extendida y migratoria. El dolor de cabeza es de un nuevo tipo, patrón y severidad. 5. Dos o más de los siguientes trastornos neurocognitivos deberán estar presentes:Confusión, desorientación, falta de concentración y de atención, fallas en la memoria de corto plazo, dificultades en el procesamiento de la información, en la recuperación y clasificación de palabras (no encontrar las palabras y/o nombrar los objetos); trastornos sensoriales y perceptivos, tales como: inestabilidad, desorientación espacial e inhabilidad para focalizar la atención. Ataxias. Debilidad muscular. Puede haber fenómenos de sobrecarga como por ejemplo: fotofobia, hipersensibilidad a los ruidos. Situaciones de sobrecarga emocional pueden conducir a períodos de ansiedad o episodios de quiebre emocional cargados de angustia. 6. Por lo menos un síntoma de las siguientes categorías:   a) Manifestaciones Neurovegetativas: Intolerancia ortostática, trastornos en el intestino con o sin Colon Irritable, frecuencia urinaria aumentada con o sin disfunciones en la vejiga, palpitaciones con o sin arritmias cardiacas, inestabilidad vasomotora y trastornos respiratorios.    b)   Manifestaciones Inmunológicas: Inflamación de ganglios, dolor y/o ardor de garganta, recurrentes estados gripales, malestar general, aparición de nuevas alergias o cambios en las alergias preexistentes, hipersensibilidad a los medicamentos y/o a los químicos.   c) Manifestaciones Neuroendocrinas: Pérdida de la estabilidad termoestática,  intolerancia al frío y/o al calor, falta o excesivo apetito, hipoglucemia, pérdida de la adaptabilidad y de la tolerancia al estrés, empeoramiento de los síntomas con el estrés, y labilidad emocional. 7. La enfermedad persiste por lo menos 6 meses: Normalmente presenta un comienzo agudo, pero también puede comenzar en forma gradual. Un diagnóstico preliminar se puede realizar en forma temprana. Tres meses es apropiado para niños. EXCLUSIONES Se excluye cualquier proceso de enfermedad activo que explique la mayoría de los síntomas de cansancio, trastornos en el sueño, dolor y disfunciones cognitivas: Enfermedad de Addison Síndrome de Cushing Hipotiroidismo Hipertiroidismo Tiroiditis Autoinmune Deficiencia de hierro y otras formas tratables de anemia Diabetes Cáncer También hay que excluir: Trastornos del sueño tratables como la Apnea del Sueño (SAOS). Trastornos infecciosos o inmunológicos establecidos como el SIDA, las Hepatitis. Tuberculosis, Lyme... Desórdenes neurológicos como la Esclerosis Múltiple, Parkinson, Miastenia Gravis. Trastornos reumatológicos como la Artritis Rematoide, Lupus, Polimiositis y Polimialgia Reumática. Trastornos psiquiátricos primarios. Abuso de sustancias y yatrogenia. ENFERMEDADES COMÓRBIDAS Fibromialgia Síndrome del Dolor Miofascial Síndrome de la Articulación Temporomandibular Síndrome del Intestino Irritable Cistitis Intersticial Síndrome de la Vejiga Irritable Fenómeno de Raynaud Prolapso de la Válvula Mitral Depresión Alergias Sensibilidad Química Múltiple Tiroiditis de Hashimoto Síndrome Seco Patologías similares Se han señalado una serie de enfermedades que cuentan con una cuadro sintomático similar al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), entre las que figuran el síndrome de fibromialgia, la encefalomielitis miálgica (que aunque se encuentra ubicada en el mismo epígrafe de enfermedad actualmente tiene algunas características diferenciales), la neurastenia, la sensibilidades químicas múltiples (actualmente conocida de forma poco apropiada en nuestra opinión, como Sensibilidad Ambiental Idiopática) y la mononucleosis crónica. Aunque en tales afecciones la fatiga tal vez no sea el síntoma principal, sí se presenta en todos los casos y se acompaña de alteraciones de los sistemas neurológicos, inmunológicos y endocrinos. Otras patologías con síntomas similares En el caso del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), existen enfermedades y condiciones que resultan incompatibles con el diagnóstico (son lo que se conoce como "criterios de exclusión", por ejemplo elEpisodio Depresivo Mayor, el Trastorno de Estrés Postraumático (TEP/PTSD) o la obesidad morbida (IMC >35-45 %), entre otras. Además, existen otras enfermedades que a menudo tienen tratamiento y que pueden provocar fatiga. El diagnóstico de alguna de tales afecciones descartaría el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), a menos que se hayan tratado suficientemente y ya no sean la fuente de la fatiga o de otros síntomas. Entre ellas se encuentran el hipotiroidismo, las cardiopatías, las hemoglobinopatías (talasemias, anemias drepanocíticas, etc.), la apnea del sueño y narcolepsia, los trastornos depresivos graves, la mononucleosis crónica, los trastornos bipolares, la esquizofrenia, los trastornos del apetito, el cáncer, las enfermedades autoinmunes, los trastornos hormonales , las infecciones subagudas, la obesidad, el abuso de alcohol y sustancias adictivas, y las reacciones ante medicamentos. Todas estas patologías deben ser descartadas antes de emitir un diagnóstico de SFC. Es también muy importante tener en cuenta que en el proceso de diagnóstico diferencial del Síndrome de Fatiga Crónica deben descartarse la hipocondría, el trastorno de conversión,  la somatización y eltrastorno somatomorfo. Otros síntomas comunes Además de los ocho síntomas principales que constituyen la definición del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), algunos pacientes han experimentado otros síntomas, que se presentan con frecuencia entre el 20% y el 50% de los casos. Tales manifestaciones abarcan dolor abdominal, intolerancia al alcohol, flatulencia, dolor pectoral, tos crónica, diarrea, mareo, sequedad en los ojos y boca, dolor de oído, arritmias cardíacas, dolor en la mandíbula, rigidez matinal, náuseas, sudor nocturno, trastornos psicológicos (depresión, irritabilidad, ansiedad, ataques de pánico), ahogo, sensibilidad dérmica, sensación de hormigueo y pérdida de peso. Es importante saber que el aspecto externo del enfermo no tiene porqué variar y de hecho la afirmación "...pues tienes buena cara", es realmente ofensiva para el paciente porque encierra una cierta dosis de duda. Ante este planteamiento una buena respuesta es que el SFC no es una enfermedad de la cara, sino de los órganos internos del cuerpo. Estudio demográfico Diversos estudios han contribuido a determinar el alcance y la frecuencia del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Aunque ninguno ha de considerarse definitivo, pues cada uno tiene puntos fuertes y débiles, los estudios epidemiológicos han ayudado a comprender mejor cuál es la extensión de la enfermedad, qué grupo es el más proclive a contraerla, si es contagiosa y cuál es la evolución típica en los pacientes. a. La extensión del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) De 1989 a 1993, el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), de los Estados Unidos, emprendió uno de los primeros estudios con el fin de determinar la extensión de la enfermedad. Se pidió a facultativos de cuatro ciudades de Estados Unidos que enviaran posibles pacientes para una evaluación clínica. El estudio reveló que de 4 a 8,7 de cada 100.000 estadounidenses de 18 años o mayores que reciben atención médica padecen Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y reciben atención médica. Sin embargo, esta valoración inicial resultó ser un cálculo demasiado bajo que no reflejaba la realidad de la población norteamericana, pues no se seleccionaron al azar los lugares donde se tomaron las muestras de población. Un estudio reciente llevado a cabo en la región de Seattle reveló que de 75 a 265 de cada 100.000 personas sufren la enfermedad. Este resultado es similar al obtenido en San Francisco: 200 de cada 100.000 personas (con una cuadro clínico similar al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), pero sin diagnóstico clínico). En general se calcula que en Estados Unidos, medio millón de personas presentan una cuadro sintomático similar al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). En España se admite que sufre la enfermedad entre un 0,2 y un 0,5% de la población general, que es la proporción que se registra de forma homogénea en el resto del mundo en que se han realizados estudios. b. ¿Quién contrae el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)? Esta pregunta no tiene una respuesta específica. El estudio realizado en cuatro ciudades mostró que el 98% de los pacientes eran de raza blanca, el 85% eran mujeres y la media de edad se situaba sobre los 30 años. Más del 80% había recibido una formación avanzada y la tercera parte procedía de familias con ingresos elevados. No obstante, estos datos solo contemplan a pacientes que reciben atención médica. En la actualidad, las pruebas indican que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) afecta a todos los grupos raciales y étnicos, y a ambos sexos. El estudio de Seattle reveló que el 59% de los los pacientes eran mujeres y el 83% eran de raza blanca. Este último dato no es representativo ya que más del 90% de los que participaron en el estudio eran de raza blanca. El estudio de San Francisco reveló que los síntomas se daban con mayor frecuencia en mujeres, jóvenes con ingresos anuales inferiores a los 40.000 dólares y personas de raza negra, y con menor frecuencia en individuos de raza blanca y asiática. Aunque los adolescentes pueden padecer la afección, se han publicado pocos informes al respecto. Un reciente estudio del CDC observó que la incidencia del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en adolescentes de entre 12 y 18 años de edad es sustancialmente menor que en los adultos, y no halló pruebas de que afectara a menores de 12 años. Algunos investigadores han afirmado haber observado un conjunto de síntomas similar al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en pacientes menores de 12 años, si bien no corresponde totalmente con lo observado en adultos y adolescentes. Aunque los efectos de la enfermedad en adolescentes y adultos presentan numerosas similitudes, es sumamente importante que los problemas inherentes a los adolescentes (por ejemplo, la interrelación familiar, social y de salud, la educación y la relación con los compañeros) se consideren parte de la atención médica. Es igualmente importante mantener informados a los pacientes, a los padres y a las autoridades escolares. En la actualidad, el CDC y los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) están efectuando estudios en niños y adolescentes. Hoy en día existen grupos especializados en descubrir las mutaciones genéticas que pueden hacer que la persona se vuelva "vulnerable" a sufrir un Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) frente a determinados estímulos (infecciones virales, pesticidas, insecticidas en dosis bajas, etc.). c. ¿Es contagioso? No existen pruebas que demuestren que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) sea contagioso. Las enfermedades contagiosas (brotes o epidemias) suelen darse en grupos bien definidos. Ciertos estudios iniciales que se llevaron a cabo sobre dolencias relacionadas con la fatiga, como los de Incline Village (Nevada) y Punta Gorda (Florida), se han presentado como argumento de que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es contagioso. Sin embargo, estos informes no documentaron con rigor la incidencia en la transmisión humana. Por si fuera poco, tales estudios no incluyeron a pacientes que hubieran recibido un diagnóstico que correspondiera al criterio del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Por lo tanto, tales grupos no pueden tomarse como prueba de brotes de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). El CDC ha colaborado con las autoridades sanitarias estatales con el fin de investigar posibles brotes de enfermedades relacionadas con la fatiga, pero hasta la fecha no se ha verificado ningún grupo que presente Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Muy recientemente se ha publicado en población de los Estados Unidos, una fuerte presencia (entre un 65 y un 95%) del retrovirus XMRV en la sangre de enfermos con SFC pertenecientes a un grupo seleccionado con cumplimiento de criterios CDC y Canadienses, prueba de esfuerzo positiva y anomalías inmunológicas en las analíticas. Este hallazgo ha abierto una importante vía de trabajo que puede hacer reconsiderar la transmisibilidad de la enfermedad, al menos por lo que afectaría al subgrupo de enfermos de tipo viral -ver más adelante-. En todo caso y como medida de precaución, hace ya tiempo que la Cruz Roja Americana y los informes de expertos, recomendaban a estos pacientes no ser donantes de sangre ni de órganos por una norma básica de cautela al ser de causa desconocida y saber que, al tener muchos enfermos un componente importante de bajo volumen plasmático, la donación de sangre les puede, potencialmente, empeorar el cuadro. A esta recomendación se añade ahora la detección del citado virus XMRV, lo que hace que, en base a una medicina responsable, los enfermos con SFC no deban ser donantes de sangre ni de órganos. d. Evolución clínica Es fundamental comprender la evolución clínica del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) a fin de facilitar la comunicación entre médico y paciente, evaluar posibles tratamientos nuevos y abordar asuntos como las aseguradoras y la discapacidad. La evolución clínica de la enfermedad varía considerablemente. Se desconoce el porcentaje real de pacientes recuperados, pero se piensa que es inferior al 5-10%, incluso sigue siendo tema de debate lo que se entiende por recuperación. Hay pacientes que se recuperan hasta el punto de reanudar su actividad laboral, pero siguen experimentando diversos síntomas (periódicos o no). Algunos con el tiempo se recuperan completamente (muy pocos) y otros empeoran, aunque lo más frecuente es que el paciente mantenga durante años un grado estable de afectación que oscila mínimamente con periodos de exacerbación y remisión parcial. La enfermedad suele seguir una evolución cíclica (curso oscilante), se alternan períodos de relativo bienestar con los de enfermedad, pero manteniendo siempre un fondo de afectación importante que debe cuantificarse en más del 50% del rendimiento habitual, tanto físico como intelectual. Normalmente los pacientes no van empeorando, sino que mantienen en un grado de afectación estable con exacerbaciones y remisiones temporales. En sólo un 25% de los casos la enfermedad es claramente progresiva hacia un empeoramiento. El CDC continúa el seguimiento que inició a los pacientes que forman parte del estudio en cuatro ciudades estadounidenses. La recuperación (<5-10%) la define el propio paciente y tal vez no signifique una desaparición completa de los síntomas. e. SFC y embarazo. En general, el embarazo es bien tolerado por las enfermas con SFC. Aunque existen criterios discrepantes, nuestra experiencia clínica es que la mayoría mejora con el embarazo, probablemente debido a un componente hormonal y al aumento del volumen plasmático. Según el grado de afectación, es conveniente enfocar el parto y la lactancia de una forma específica y adaptada a cada caso. Tras el parto, casi un 50% de enfermas mantienen durante uno o dos años una discreta mejoría para retornar, posteriormente, a su nivel de afectación habitual. La relación genética del SFC no hace, por el momento, recomendable ningún tipo de consejo genético ni contraindicación al embarazo. Posibles causas Pese a la intensa investigación, todavía se desconoce la causa del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), aunque se piensa que este desconocimiento se debe, en parte a la falta de solidez de muchos diagnósticos. Aunque no se descarta una única causa, existe la posibilidad que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) constituya el punto final común de un cúmulo de factores desencadenantes. Por ello, no debería suponerse que alguna de las posibles causas que se detallan a continuación ha sido descartada oficialmente o que se excluyen entre sí. Entre lo que se ha propuesto como detonante del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) figura el estrés (sin que exista en absoluto base minimamente sólida al respecto), los tóxicos químicos, la infección vírica y patologías de modelo autoinmune. Algunos investigadores han propuesto que el SFC podía ser la expresión de una "fobia al ejercicio". Los trabajos más recientes no avalan en absoluto esta hipótesis (enlace externo a la cita). Otros han desarrollado también hipótesis al respecto de que la falta de entrenamiento físico podía ser un factor importante en la perpetuación de la enfermedad. Una vez más la evidencia científica rechaza esta hipótesis (enlace externo a la cita). La investigación en Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) se dirige, muy especialmente, a la localización de los genes implicados en la enfermedad, puede Vd. encontrar detallada información al respecto en:http://harvester.embl.de/harvester/Q9UI/Q9UI17.htm y en nuestra propia página de investigación. También se dirige a la búsqueda de marcadores biológicos de la enfermedad, a la definición de subgrupos y a la estratificación de la severidad de la fatiga mediante pruebas objetivas. Nuestro equipo está trabajando para definir marcadores biológicos indicadores de la potencial severidad en el contexto de la FM y del SFC, como por ejemplo el trabajo sobre genotipos del gen COMT de nuestro equipo de investigación que puede descargar desde este enlace interno (pdf en castellano 153 Kb.) y que nos ha permitido descubrir un perfil genético diferenciado entre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que afecta a las formas más severas de ambas enfermedades (enlace interno al abstract del trabajo -pdf en castellano 69 Kb.- y al artículo completo). En mayo de 2006, el CDC presentó los resultados de diversos estudios genéticos en SFC que son consistentes con algunos de nuestros hallazgos y el de otros grupos investigadores. a. Agentes infecciosos En un principio, debido a su parecido con la mononucleosis crónica, se pensó que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) era consecuencia de una infección vírica, en particular, del virus de Epstein-Barr (VEB). Ahora parece evidente que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) no puede deberse exclusivamente ni al EBV ni a un único agente infeccioso concreto conocido. No se ha establecido ninguna relación clara entre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y las infecciones provocadas por algún agente patógeno humano conocido. El estudio de cuatro ciudades del CDC tampoco halló relación alguna entre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y las infecciones causadas por una amplia gama de agentes patógenos humanos, como el EBV, los retrovirus humanos, el herpes virus humano del tipo 6, los enterovirus, la rubéola, la Candida albicans, y más recientemente, los bornavirus y la micoplasma. Recientemente (8/10/2009), un equipo de investigadores encabezado por el Dr. Vincent C. Lombardi, ha publicado (enlace externo a la cita) la detección del Virus de la Leucemia del Ratón, denominado XMRV (de la familia de los retrovirus), en un porcentaje muy importante de enfermos con SFC, mientras que su detección en personas sanas, es altamente infrecuente. Este relevante hallazgo, que ha sido confirmado ampliando la búsqueda a otros virus de la misma familia, apoya la hipótesis de la implicación viral en la enfermedad, ya sea como causa o consecuencia, aunque subyace la dificultad para establecer el subgrupo de enfermos que, bajo este diagnóstico clínico, tendrán una clara implicación viral. b. Agentes tóxicos (pesticidas, insecticidas, productos químicos) Las sustancias químicas tienen un papel relevante en nuestro entorno y entramos en contacto con ellas constantemente. Las personas con SFC y otras enfermedades complejas, muestran en general una baja tolerancia a los contactos químicos, lo que permite, en algunas ocasiones, enfocar el tratamiento de una forma más efectiva. Valorar el papel de las sustancias químicas en cada caso concreto de SFC es importante y debe hacerse de forma metodológica. Acceda, si lo desea a nuestra página de Intolerancia Química Múltiple. c. Inmunología Hay quienes han apuntado como causa de la enfermedad a una disfunción inmunológica, como una producción inadecuada de citoquinas (por ejemplo, la interleuquina 1) o una alteración en ciertas funciones inmunológicas. Ahora mismo lo que está claro es que los trastornos inmunológicos en los pacientes no alcanzan la difusión que tradicionalmente se había atribuido a la enfermedad. Es cierto que algunos investigadores han hallado en numerosos pacientes inmunocomplejos y anticuerpos contra antígenos endógenos, los cuales constituyen un signo característico de enfermedad autoinmune. Sin embargo, no se ha observado el concomitante daño en los tejidos típico de estas patologías. Se ha descubierto que en los los pacientes existen menos linfocitos citolíticos naturales (Natural Killer) o un descenso en la actividad (NKCA) de estos en comparación con grupos de referencia sanos. Esto parece ser debido a una disminución de la Perforina (Maher, 2005). Los enfermos con actividad NK más disminuida parecen tener mayor afectación cognitiva. Asimismo, se han observado diferencias en los marcadores de activación de linfocitos T; pero, de nuevo, no todos los especialistas han observado estas diferencias consistentemente. En cualquier caso, las subpoblaciones linfocitarias parecen estar aumentadas para CD38 y CD26 (marcador de activación celular) y disminuidas para CD8 (una célula supresora). La producción de anticuerpos parece incrementada, lo que favorece la aparición de Inmunocomplejos Circulantes. Parece interesante la hipótesis que afirma que una serie de detonantes, como los tóxicos químicos o las infecciones víricas, tal vez den paso a una manifestación crónica de citoquinas, y esta, al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Se sabe que la administración de citoquinas en dosis terapéuticas provoca fatiga, pero jamás se ha identificado en los pacientes un cuadro característico de secreción crónica de citoquinas. Además, algunos investigadores han observado cierta mejoría en pacientes que han manifestado de forma continua niveles elevados de citoquinas circulantes. Si existe una relación causal entre las citoquinas y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), es probable que sea compleja. Varios estudios también han revelado que es probable que los pacientes tengan un historial de alergias mayor que los grupos de referencia sanos. Las alergias podrían ser un factor de predisposición, pero no puede ser el único, ya que no todos los pacientes padecen alergia. Se ha propuesto que la activación anormal de la Ribonucleasa L (RNAsa L) o la aparición de alguna fracción específica de esta, podría tener valor en el diagnóstico del SFC. Por el momento esta posibilidad se encuentra en el terreno de las hipótesis y la prueba debe ser considerada experimental y sin valor clínico reconocido. d. Eje hipotálamo-hipofisario-suprarrenal (HPA, por sus siglas en inglés) Numerosos estudios de laboratorio han indicado que es posible que el sistema nervioso central contribuya de forma decisiva. El estrés físico o emocional que, según los informes, es un preludio común, activa el eje hipotálamo-hipofisario-suprarrenal, o eje HPA (por sus siglas en inglés), lo que provoca un aumento en la producción de cortisol y otras hormonas. El cortisol y la corticotropina (CRH, por sus siglas en inglés), que también se produce a raíz de la activación del eje HPA, influyen en el sistema inmunitario, así como en una gran cantidad de sistemas corporales. Se hipotiza que dicha activación continuada acaba produciendo un efecto inverso que contribuye al desarrollo del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en personas susceptibles. e. Hipotensión Mediada Neuralmente (HMN) El doctor Rowe y sus colaboradores efectuaron estudios a fin de determinar si las alteraciones de la regulación autónoma del pulso y la tensión arterial eran comunes en los enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Los investigadores se alertaron con esta posibilidad cuando observaron unacoincidencia parcial entre los pacientes y los que tenían HMN. La HMN puede inducirse mediante una Prueba de Mesa Basculante (disponible con expertos en SFC en Clínica CIMA, de Barcelona y en el Laboratorio de Electrofisiología Cardiaca del Hospital Ruber Internacional, en Madrid) en la que se coloca al paciente en una tabla en posición horizontal y entonces, se bascula a setenta grados, dejando al paciente en posición casi vertical (cabeza arriba) durante cuarenta y cinco minutos durante los que se observa su presión arterial, su frecuencia cardíaca y los síntomas que el paciente refiere. Bajo esa situación los que padezcan HMN manifestarán un descenso de la tensión arterial, además de otros síntomas característicos, como mareos, pérdida visual o respuesta lenta a los estímulos verbales. Otros manifestarán síntomas de disautonomía (una falta de adaptación del Sistema Nervioso Autónomo) sin una traducción en los datos de la prueba. Muchos enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) experimentan cefaleas, mareos o su fatiga se agrava cuando permanecen de pie durante períodos prolongados (o incluso breves). Se sabe que estas condiciones desencadenan HMN o cuadros similares. En cierto estudio se observó que el 96% de los adultos que tenían un diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) desarrollaron hipotensión durante la prueba de basculación, algo que solo le ocurrió al 29% del grupo de referencia. La prueba de basculación también provocó síntomas característicos del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). En la actualidad disponemos de fármacos eficaces para controlar la HMN y otros síntomas, de algunos pacientes con Prueba de la Mesa Basculante positiva, ya sea en sus aspectos objetivos o sintomáticos. Puede leer más sobre la Prueba de la Mesa Basculante descargando este fichero en formato pdf (en inglés 114 Kb) del investigador y afectado por la enfermedad, Prof. Vance Spence, cardiólogo de la Universidad de Dundee en Escocia. f. Carencias alimenticias No se ha publicado pruebas científicas de que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) sea producto de una carencia alimenticia. Numerosos pacientes tienen intolerancia a ciertas sustancias que se hallan en los alimentos o en medicamentos de venta sin receta, como el alcohol o el aspartamo, edulcorante artificial. Aunque no se disponen de pruebas que demuestren las carencias alimenticias de los pacientes, debemos mencionar que una dieta sana y equilibrada puede mejorar la salud en general y sería de esperar que tuviera efectos positivos en todas las personas. Algunos pacientes desarrollan la llamada Intolerancia Química Múltiple que les produce intolerancias ya no solo a olores o a determinados tóxicos, sino incluso a medicamentos y alimentos. Hay que vigilar que estos pacientes reciban, en cualquier caso, una alimentación adecuada y sana. g. Cambio de domicilio Algunos pacientes con SFC relatan que se encuentran mejor en climas más secos o más cálidos. En este sentido es conveniente recordar que la distribución de la enfermedad en todo el mundo es muy homogénea (0,5 %) y es difícil por tanto que el clima influya de forma determinante. A veces se trata más de un cambio de los hábitos de vida o un alejamiento del entorno, lo que condiciona esta mejoría que no se acostumbra a mantener en el tiempo. El paciente debe evaluar muy seriamente si todos los inconvenientes de una mudanza en su estado, serán compensados o no por una mejoría estable. Diagnóstico a. El diagnóstico del médico En casos sencillos, el médico de asistencia primaría debería poder orientar un diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), si dispusiese de tiempo para ello y decidir su remisión a una Unidad Especializada, pues el diagnóstico del SFC es actualmente exclusivamente clínico, es decir, no existe prueba diagnóstica alguna que pueda confirmar de forma indubitable la existencia de un SFC. Esto hace que la experiencia en el diagnóstico adquiera un valor trascendente. Si durante seis o más meses, alguien lleva padeciendo fatiga extrema, física y mental, que no remite a pesar de descansar en cama y va acompañada de síntomas inespecíficos, como síntomas gripales, faringoamigdalitis no exudativa, febrícula, dolor generalizado o problemas importantes de memoria y concentración, el médico deberá incluir en su proceso de diagnóstico diferencial el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). En primer lugar obtendrá la historia clínica completa y le practicará un examen físico completo, que incluirá un examen del estado mental (que normalmente incluirá una charla prolongada en la consulta y unas baterías de tests psicológicos) y una serie completa pero sencilla de análisis de sangre y orina que permitirán diagnosticar otras posibles causas de fatiga anormal. También puede ser necesario practicar algunas pruebas de imagen (radiografía de tórax, resonancia craneal o ecografía absominal). Si los análisis ofrecen una explicación alternativa a la fatiga, se encargarán más análisis para confirmar esa posibilidad. Si no se identifican las causas de los síntomas y se cumplen las demás condiciones que conforman la definición del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), el médico puede diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), siempre teniendo en cuenta verificar que el impacto de la enfermedad, tanto físico como intelectual supere el 50% y buscando sustentar dicho impacto de forma objetiva.  Si el paciente ha sufrido fatiga durante seis meses o más, pero no se observan los síntomas descritos en la definición del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), puede diagnosticarse una Fatiga Crónica Idiopática o una Fatiga Anormal que puede ser concomitante a otro proceso clínico detectado durante el proceso de diagnóstico. Puede Vd. descargar el Folleto Explicativo sobre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) para su médico de asistencia primario o el Algoritmo Diagnóstico. b. Análisis para un diagnóstico habitual Aunque la cantidad y el tipo de los análisis varían de un médico a otro, pues no existe un protocolo universalmente aceptado, los siguientes constituyen una serie de pruebas típicas que servirá de patrón para excluir otras causas del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC): Hemograma completo, VSG, Proteína C Reactiva, Bioquímica básica (perfil renal, hepático e iónico), Proteinograma, Creatincinasa, TSH, Análisis básico de orina y cortisol en orina de 24 horas, radiografía de torax y ECG. De forma complementaria y más específica, el experto en SFC solicitará, habitualmente, pruebas de actividad viral e inmunológica. A estas pruebas deberá sumarse, la detección del virus XMRV, que puede realizarse en el IFR a través de un acuerdo de colaboración científica con el Hospital Carlos III de Madrid. La prueba se realiza solamente por invitación en determinados perfiles de pacientes con SFC. Puede descargar el documento del protocolo de obtención de la muestra en este enlace interno. Esta prueba, por el momento, carece de utilidad clínica y se considera experimental y en el contexto de un estudio clínico. El desarrollo de un microarray de ADN, llamado Virochip®, permite la detección de los gammaretrovirus con una alta sensibilidad y especificidad, asi como de todas las secuencias virales presentes en la base de datos del NCBI desde 2004 (enlace externo). La alteración de la actividad de las células NK parece ser el hallazgo inmunológico más frecuente en los pacientes con SFC, hasta el punto de haber sido propuesto como biomarcador (enlace al artículo). Tal vez se requieran más pruebas a fin de confirmar un diagnóstico de una patología diferente al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Por ejemplo, si se observa en un paciente un nivel bajo de albúmina sérica y el análisis de urea plasmática ofrece niveles superiores a los habituales, podría tratarse de una nefropatía, por lo que el médico quizá decida repetir los análisis pertinentes e incluso solicitar otros específicos para el diagnóstico. Si los análisis iniciales y el examen físico parecen indicar una enfermedad autoinmune, el médico puede encargar más análisis, como el de anticuerpos antinucleares y así sucesivamente. En pacientes con severa fatigabilidad verificada y pruebas cognitivas normales, puede ser de interés la realización (incluso ante la negatividad de pruebas de bioquímica muscular) de biopsia muscular en busca de patología mitocondrial. c. Pruebas psicológicas y neuropsicológicas Si el interrogatorio no es concluyente tal vez sea conveniente evaluar la incidencia de la fatiga en ciertas capacidades cognitivas o de razonamiento (como la concentración, la memoria y la organización). Tal valoración será obligada en particular para los niños y los adolescentes, cuyos resultados académicos, necesidades educativas especiales y niveles de asistencia escolar deben estudiarse. La valoración de la personalidad y otros rasgos psicológico-psiquiátricos permitirá determinar si existe alguna patología adicional, incapacidad o trastorno afectivo que necesite tratamiento, pero no influirá en el diagnóstico. Esto requerirá unas baterías de test más complejas y muy probablemente la visita con algún psicólogo experto en Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Esta visita no debe entenderse como la aceptación de que la patología tiene origen psicógeno, sino precisamente lo contrario. Es también muy importante tener en cuenta que en el proceso de diagnóstico diferencial del Síndrome de Fatiga Crónica deben descartarse la depresión mayor, hipocondría, el trastorno de conversión,  lasomatización y el trastorno somatomorfo. El descartar que una patología psiquiátrica pueda ser la causa de la fatigabilidad anormal y el complejo sintomático asociado es fundamental para poder enfocar correctamente el problema del enfermo, razón por la que es muy importante huir de los diagnósticos de complacencia. Una buena herramienta de despistaje psiquiátrico es el CIDI (Composite International Diagnostic Instrument) de la Organización Mundial de la Salud, accesible desde éste enlace externo. Desde la validación del Test CogHealth© como instrumento válido en la determinación del impacto cognitivo del SFC, la realización de esta prueba es muy interesante tanto en la evaluación inicial del enfermo como en su seguimiento. Puede consultar más información sobre la valoración neurocognitiva en el SFC en éste enlace interno. d. Los controles regulares Un enfermo con SFC debería acudir a su médico dos veces al año, una de ellas en mitad del otoño (por ser la época en la que se producen más reactivaciones virales). Muchas veces, el enfermo crónico no cree que sea importante este control una vez establecido su diagnóstico, sin embargo, tanto el interrogatorio como la exploración y algunos sencillos análisis, permiten valorar la evolución y adoptar modificaciones en la pauta de tratamiento. Es recomendable, por ejemplo, que una vez al año se estudie la función inmunológica (células NK, cociente CD4/CD8, cociente Th1/Th2) y la situación viral, tanto en IgM (respuesta inmediata), como en IgG (inmunidad de recuerdo) para los virus más habitualmente relacionados con la enfermedad (familia del Herpes, incluyendo Citomegalovirus y Epstein-Barr, Enterovirus, etc.) La IgM nos informa de una infección activa actual pero muchos enfermos con SFC no elevan su IgM en las reactivaciones, sino que elevan sus títulos habituales de IgG o estos permanecen siempre anormalmente elevados. Es importante que esta valoración la haga un médico experto, pues las personas sanas en la población general, presentan también elevados los títulos de IgG para muchos virus, de forma normal. Atribuir valor o no a este dato, requiere un conocimiento profundo de la enfermedad y del paciente concreto. e). Pruebas de ámbito experimental Varias pruebas, algunas de las cuales se comercializan, no han resultado efectivas a la hora de diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), por lo que no deben realizarse a menos que sean necesarias para descartar alguna patología (por ejemplo, la resonancia magnéticanuclear para descartar la esclerosis múltiple) o si forman parte de un estudio científico (en ese caso, será necesario que el paciente dé su consentimiento por escrito). Tampoco deben encargarse sistemáticamente pruebas de diagnóstico de algunos agentes infecciosos como la Candidas albicans y Mycoplasma, pues no contribuyen al diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Otras pruebas que se consideran experimentales son la prueba de basculación en ausencia de clínica sincopal (para la HMN) y las técnicas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (MRI, por sus siglas en inglés), la tomografía por emisión de positrones (PET, por sus siglas en inglés) o la tomografía de emisión de fotón único (SPECT o SPET, por sus siglas en inglés). Como hemos comentado, la reciente publicación de una intensa relación entre el virus XMRV y el SFC, puede hacer de interés, en el contexto de la consolidación diagnóstica, la búsqueda de dicho virus en muestras biológicas del paciente. Institut Ferran de Reumatologia, ofrece las más avanzadas técnicas de detección, como el Virochip® mediante microarrays o técnicas de amplificación de polimerasas. Estratificación de la Gravedad de la Fatiga A pesar de que la afectación de las Actividades de la Vida Diaria (AVD) es el medidor de mayor calidad para el seguimiento y la definición del SFC, el avance en el estudio de la enfermedad ha permitido determinar que existen medidas objetivas del impacto de la fatigabilidad en un enfermo y momento dado. Escalas como la Checklist Individual Strength (CIS), Chalder Fatigue Scale o Krupp, permiten clasificar esencialmente con interés investigador, los grados de fatiga que el paciente refiere de forma subjetiva. Nuestro equipo opta por realizar una Prueba de Esfuerzo estándar, repetida a las 24 horas (para demostrar la fatiga post-esfuerzo, que es persistente en el SFC) y practica el Test CogHealth© y unavaloración neurocognitiva, sin perjuicio de que, en casos especiales, puedan requerirse otros instrumentos de medida. Puede leer más sobre la conveniencia de estas pruebas en éste texto del Dr.Ferran J.García (enlace interno a pdf). La Prueba de Esfuerzo estándar, repetida a las 24 horas, bajo protocolo de Bruce o de Balke (mejor este último) ofrece unos resultados que permiten determinar la capacidad máxima de esfuerzo, el agotamiento tras el mismo y su extrapolación al mundo laboral (enlace interno a documento pdf). El valor máximo en METs (Equivalentes Metabólicos) obtenido para una Frecuencia Cardíaca Máxima Teórica superior al 75%, puede compararse con los valores necesarios para muchas actividades a través de este enlace externo. El compendio de actividades físicas de la Universidad de Carolina del Sur, constituye un interesante estudio que nos indica el valor en METs de la mayoría de actividades. Es consultable en este enlace externo. Algunos grupos trabajan en el entorno de la demostración de un alterado consumo de oxígeno durante las pruebas de resistencia y esfuerzo en enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica, recomendando esta prueba a sus enfermos. Por el momento, las evidencias científicas en ensayos clínicos controlados son contrarias a esta relación (enlace externo a la cita), no habiéndose encontrado alteraciones en el consumo de oxígeno ni en los valores de lactato ante el esfuerzo (enlace externo a la cita), por lo que en nuestra opinión, esta prueba carece de utilidad clínica y debe ser considerada experimental e inespecífica. Tratamiento Dado que no se han identificado las causas del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), los tratamientos existentes se centran en paliar los síntomas, no existiendo un tratamiento curativo. Es importante que no se deje engañar por desaprensivos en este aspecto. A pesar de lo expuesto, existen tratamiento que, de forma individualizada, pueden ser útiles en los enfermos con SFC/EM. Nuestra Unidad de Tratamiento de la Fatiga Anormal, aplica las más consolidades estrategias farmacológicas y no farmacológicas para permitir, en un grupo significativo de enfermos, una mejoría clínica, con repercusión en su calidad de vida. Puede saber más sobre nuestra Unidad de Tratamiento de la Fatiga Anormal, en éste enlace interno. El tratamiento más importante consiste en explicar al enfermo el alcance de su enfermedad, sus expectativas reales y recomendarle que adapte su vida a sus posibilidades reales. Intentar hacer más de lo que le permite el cuerpo conduce a un empeoramiento objetivo. El médico, junto con el paciente, elaborará un programa adaptado a las necesidades individuales que ofrezca el máximo beneficio y que está basado en los tratamientos que contiene esta sección. a. Tratamientos no farmacológicos i. Actividad física. En general, los médicos recomendamos a los pacientes que vigilen el ritmo que mantienen y que eviten en lo posible el estrés emocional (no está claro que el estrés pueda contribuir al desarrollo de la enfermedad, pero sí sabemos que, una vez instaurada, el paciente tolera muy mal el estrés) y la tensión física. Las actividades cotidianas regulares y razonables contribuyen a evitar el fenómeno push-crash, caracterizado por sobreesfuerzos durante los períodos de mejoría, seguidos de recaídas quizá debido a la actividad excesiva. Es importante también la actividad física regular para evitar que la condición física empeore, aunque debe estar supervisado por un médico o un fisioterapeuta y ser de baja intensidad. Hay que diferenciar la actividad física del llamado "Ejercicio Gradual", que es incremental y produce un empeoramiento del enfermo en más del 70% de los casos. aLe sugerimos que consulte nuestra página sobre "Grupos de Actividad Física en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica Moderado" y consulte como acceder a ellos en FisioCIMA. Aquí puede descargar en formato pdf en castellano (70 Kb.) nuestro documento titulado "Un programa realista de actividad física para el enfermo con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) / Encefalomielitis Miálgica". La colocación de un Actímetro (disponible en el Institut Ferran de Reumatología) permite cuantificar el grado de actividad del paciente y evaluarlo con el paso del tiempo. ii. Psicoterapia y terapia de apoyo. Cierta clase de psicoterapia, como la psicoterapia cognitivo-conductual, ha ofrecido resultados prometedores (existen ocho estudios al respecto, de los cuales cinco son positivos y tres indiferentes) al ayudar al paciente a combatir su enfermedad y al aliviar parte de la tensión que conlleva el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Además, todas las enfermedades crónicas pueden afectar a los cuidadores y a los familiares. En tales casos, la terapia de familia fomentará la comunicación y reducirá el efecto adverso del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en la familia. En todo caso, existen respetables voces discrepantes al respecto. b. Tratamientos farmacológicos Los tratamientos farmacológicos van encaminados a aliviar los síntomas específicos. Los pacientes se muestran hipersensibles a los fármacos, en especial lo que afectan el sistema nervioso central, por ello, la estrategia consiste en comenzar con dosis muy bajas que se irán aumentando gradualmente según la necesidad. Existen muchas opciones de tratamiento sintomático farmacológico, aunque los más aplicados por expertos internacionales, se basan en un intento de recuperar la función mitocondrial, que se ve afectada en la mayoría de los casos. Esta estrategia es la que aplicamos en nuestra Unidad de Tratamiento de la Fatiga Anormal. En algunos casos muy seleccionados, se utilizarán tratamientos antivirales, algunos de los cuales se encuentran en fase de estudio avanzado. El Valganciclovir parece ser ser un fármaco prometedor, así como algunos fármacos antirretrovirales, que han tomado más fuerza, si cabe, desde el hallazgo del virus XMRV en un grupo de enfermos con SFC. Un reciente trabajo, nos indica que el virus XMRV sería sensible a la Zidovudina, uno de los más históricos antirretrovirales. Un trabajo de Lerner et al. (2010) con seguimiento de seis meses, informa de la eficacia de los tratamientos antivirales (Valaciclovir/ Famciclovir/ Valganciclovir) en personas con SFC y virus de la familia del herpes -EBV CMVHHV6-, determinado por elevación de los títulos de IgM (enlace al artículo). Casi todos los enfermos se beneficiarán de un proceso de Inmunomodulación, que puede efectuarse con fármacos o con principios activos en otras presentaciones, como por ejemplo el Shiitake, que ha demostrado capacidad para elevar la actividad de las células NK, que se han relacionado con la gravedad de la enfermedad (enlace externo a la cita). Estos tratamientos acostumbran a perder efectividad en pocos meses y deben ser alternados. Parece documentada una disminución en los niveles de Zinc de un subgrupo de enfermos con SFC (Maes, 2006) donde la inflamación es más evidente. La utilización de Omega-3 puede ser de utilidad. Se ha encontrado una alteración en la relación Omega 3/6 , a favor de este último, en los enfermos con SFC. Deben evitarse los fármacos inmunosupresores globales, como por ejemplo los derivados de la cortisona, a no ser que se haya demostrado una hipofunción específica en su secreción o exista otra enfermedad asociada que justifique su utilización. También deben evitarse los "inmunoestimulantes globales". En el SFC no existe casi nunca una inmunodepresión o una inmunoestimulación concreta, se trata más bien de un estado de inmunoalteración. El grupo del Prof. Kerr, ha propuesto la utilización de Beta-Interferón en los casos de mayor afectación celular NK, sin que, por el momento, existan estudios que apoyen esta indicación. c. Dieta y entorno En algunos enfermos con Intolerancia Química Múltiple, la utilización de un programa dietético, parece mejorar su calidad de vida. Puede saber más en este enlace interno. En estudios controlados, la utilización de una dieta baja en azúcares y levaduras, no ha aportado ninguna mejora en los enfermos con SFC (enlace externo a la cita). El contacto específico con sustancias químicas (por ejemplo una casa nueva, un mueble, colocar parquet, productos de limpieza, etc.) debe ser evaluado para detectar posibles causas de empeoramientos. En cualquier caso, seguir una dieta sana y equilibrada, evitando en la medida de lo posible los aditivos y las sustancias químicas, parece una medida de salud muy conveniente para estos enfermos y recomendable para todos en general. d. Reposo Es tal vez la medida más efectiva. El SFC no es una enfermedad que se produzca por la falta de entrenamiento ni nada tiene que ver con la práctica de ejercicio. El enfermo con SFC no debe "forzar la máquina", debe adaptarse a la realidad clínica de su enfermedad, que oscilará con el tiempo y reconocer que existe "un antes y un después de la enfermedad" que afectará a sus objetivos y a sus posibilidades. Muchas veces necesitará apoyo psicológico experto para ayudarle a afrontar las limitaciones de la enfermedad y asesorarle sobre la relación con sus allegados. En general, el enfermo debe realizar el reposo que el cuerpo le requiera, aunque debe mantener un cierto grado de actividad física que evite su atrofia. Esto puede conseguirse con sencillos programas que nunca deben incrementar la fatiga al día siguiente. Los enfermos con SFC más grave (aproximadamente un 25%), deben adoptar medidas especiales que puede consultar en este enlace interno. Mucha atención Hay que huir muy especialmente de los llamados "productos milagro", que ofrecen sin ser ni siquiera fármacos ni haber sido sometidos a ninguna evaluación crítica científica, la "curación" o una "gran mejoría". Si Vd. se ha sido afectada/o por este tipo de venta, le recomendamos que lo denuncie ante el llamado Observatorio de Productos Milagro de la Organización Farmacéutica Colegial (puede hacerlo en cualquier oficina de farmacia) y en el foro Contra los Productos Milagro en la dirección que indicamos a continuación:  http://es.groups.yahoo.com/group/productos_milagro/ ¿Que entendemos por Productos Milagro? Entendemos por “producto milagro” todo tipo de productos, materiales, sustancias, energías o métodos que se anuncian o presentan como útiles para el diagnóstico, prevención o tratamiento de enfermedades o desarrollos fisiológicos, modificación del estado físico y psicológico, restauración, corrección o modificación de funciones orgánicas y que se presentan a los consumidores a través de la publicidad ofreciendo una serie de ventajas que a priori no están avaladas por pruebas científicas. VI. Apoyo al paciente a. Pautas para seleccionar un grupo de apoyo Los pacientes tal vez hallen positivo reunirse con otros que tengan su misma enfermedad, y esto es lo que a menudo se consigue al incorporarse a un grupo de apoyo a enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Sin embargo, los grupos de apoyo no les convienen a todas las personas. En algunos casos, estos agravan el estrés, en vez de aliviarlo. Es importante que solicite siempre en su asociación de enfermos la relación de los miembros del Comité Científico de la misma, pues son una garantía de calidad y enfoque riguroso de la enfermedad. Le recomendamos que evite incorporarse a asociaciones que no dispongan de Asesor o Comité Científico establecido y diferenciado para Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. b. Analizar con cuidado la información sobre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) Ya que la causa del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) todavía no se ha identificado y su efecto en el organismo no se comprende completamente, de forma periódica se distribuyen ampliamente nuevas opiniones no contrastadas sobre remedios y causas. Tal vez se basen en uno o más informes recientes aparecidos en publicaciones científicas o quizá sean una ampliación de los comentarios coyunturales que ofrecen médicos o científicos en algunas convenciones médicas. En algunos casos, el origen no está muy claro. Incluso los trabajos de calidad no están libres de limitaciones y errores. Además, toda obra publicada debe verificarse y completarse antes de aplicarse con garantías en situaciones clínicas. En Internet, intente tomar como referencia solo páginas que incluyan sellos de calidad reconocidos como Web Médica Acreditada. Con respecto a ciertas historias que circulan sobre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC): no es cierto que los enfermos pierdan sus huellas dactilares. no existe prueba científica de deficiencias nutricionales. los embarazos no afectan estadísticamente, al curso natural de la enfermedad. no existe ninguna prueba diagnóstica infalible. no está prevista la salida al mercado de un fármaco o fármacos que "curen la enfermedad". se ha informado de suicidios, pero la tasa no se ha estudiado a fondo, por lo que se desconoce si es superior o inferior al resto de la población. No es práctico asimilar toda la información que se publica sobre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Hay que ser muy precavidos con la información que prometa una curación segura o que aluda a una lesión patológica como resultado del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Las preguntas específicas deben tratarse con el médico del paciente, las instituciones de sanidad locales o estatales, o alguna organización que dé apoyo al paciente, siempre y cuando ésta cuente con una asesoría científica definida. El SFC y las Vacunas antigripales Es frecuente que seamos consultados acerca de la utilización de vacunas antigripales en pacientes con SFC. Salvando la individualidad del estudio inmunológico de cada enfermo, la evidencia publicada parece afirmar la conveniencia de la vacunación (enlace externo a la cita), pues no empeoraría los síntomas en la mayoría de enfermos y produce una protección eficaz antiviral. Algunos expertos se muestras contrarios a este criterio que, en nuestra opinión, debe adaptarse a la situación inmunológica de cada paciente. Esto, que parece válido para la gripe estacional, no lo es para la vacunación contra la Gripe A (N1H1), de no pertenecer a un grupo de riesgo. Anteriores vacunaciones sin empeoramientos o la presencia de enfermedades asociadas, como por ejemplo la diabetes o enfermedades pulmonares o cardíacas, indican aún más la vacunación. Hasta el momento, nuestra recomendación global pasaba por la vacunación de gripe estacional, si el paciente tenía unas NK bajas, utilizando solamente vacunas de subunidades víricas (Grupo III), que son menos reactógenas y sin potenciadores de la respuesta inmunitaria. En la actualidad, y con la posibilidad de infección por un retrovirus (XMRV) es sensata la recomendación de evitar la vacunación en aquellos pacientes con claro diagnóstico de SFC, pues las vacunas pueden favorecer la replicación de los retrovirus presentes en las células infectadas. Otros aspectos relacionados con el SFC Estudios recientes en mujeres con SFC/EM, parecen sugerir un incremento de muertes precoces por cáncer, enfermedades cardiovasculares y suicidio, respecto a las cifras esperadas en la población general. Se trata de un trabajo sobre una muestra pequeña que debe ser confirmado y que contrasta con estudios anteriores (enlace externo a la cita). Aspectos Laborales Puede acceder a unas guías actualizadas y de calidad (documentos pdf en inglés) sobre aspectos laborales del SFC a través de la web del Department of Health del NHS del Reino Unido: Occupational aspects of the management of chronic fatigue syndrome: a national guideline (PDF, 896K) Occupational aspects of the management of chronic fatigue syndrome: evidence based guidance for employers (PDF, 732K) Occupational aspects of the management of chronic fatigue syndrome: evidencebased guidance for healthcare professionals (PDF, 970K) Occupational aspects of the management of chronic fatigue syndrome: evidence based guidance for employees (PDF, 734K)   MATERIAL ADICIONAL DE INTERÉS aInstitut Ferran de Reumatologia, ofrece el servicio de detección de la presencia del virus XMRV, en el contexto de investigación. La prueba, actualmente, carece de utilidad clínica. aPuede acceder a la descarga gratuita de la "Guía del paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia", escrita por Bruce Campbell, traducida al castellano por Cathy van Riel y revisada por el Dr. Ferran J. García Fructuoso. aPonencia del Dr. Ferran J. García sobre "Actualización en SFC" en el marco de la XIII Jornada de Actualización en Medicina "Update 2008". Palau de Congressos de Catalunya. Organiza: L'Acadèmia. Fundació Acadèmia de Ciències Mèdiques de Catalunya i Balears. Acceda al artículo original (pdf en castellano 90 Kb). aLe sugerimos que acceda a nuestra página de "Investigación" donde podrá conocer nuestras líneas de trabajo. aTambién sugerimos la reflexión sobre las llamadas "medicinas alternativas" con la lectura de este artículo (enlace externo). a Puede acceder a un listado con otras unidades de diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en el listado de Centros Diagnósticos del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Sanidad y Consumo).  Si tiene dificultades de conexión puede acceder al pdf de la página (21 Kb.). a Si tiene previsto solicitar una visita en nuestro servicio, puede acudir a su primera visita aportando ya rellenado el Cuestionario QEESI (Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory) ó Test Rápido de Exposición Química y Sensibilidad. Lo puede descargar aquí (pdf en castellano 55 Kb.) en formato DIN A4 o aquí en su versión de tríptico (pdf en castellano 154 Kb.). aPuede acceder a interesantes juegos de inteligencia y estimulación cognitiva a través de este enlace externo. aLe recomendamos que acceda a nuestro Foro de Pacientes, donde podrá contactar con otros afectados y con profesionales, obteniendo información veraz y contrastada o bien que contacte con laFundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) , donde podrá ser informado de las Asociaciones de Pacientes más próximas a su domicilio que satisfacen las normas de calidad del IFR. aAlgunos enfermos refieren encontrar mejoría clínica con una dieta hipotóxica que se comenta en nuestra página sobre la "Dieta de Eliminación".

1999-2010© :: Institut Ferran de Reumatologia ®:: Página Modificada el 01/11/2010