Expertos en fibromialgia y fatiga crónica han debatido en Albacete a cerca de esta enfermedad tan poco conocida durante dos días en el marco de las terceras jornadas organizadas por la Afibroalba, asociación albaceteña de enfermos y familiares.
Y es que esta enfermedad altamente incapacitante se ve agravada por los matices psicológicos que conlleva la incomprensión y desorientación hacia estos enfermos por parte de la sociedad.
-¿Cual es la situación del enfermo de fibromialgia cuando llega a su consulta?
Me encuentro que el enfermo cuando llega a la consulta tiene una gran problemática encima ya no sólo derivada de su propia enfermedad sino también del contexto global. Esta enfermedad es especial en el sentido de que mucha gente opina y tiene un criterio respecto a ella y eso no ocurre en otras enfermedades que son tan enfermedades como esta. Cuando llega tiene las dificultades propia de ser enfermo más unos añadidos que no se encuentran en otras dolencias y eso requiere atención a esos niveles. También influye su entorno familiar, su entorno social y el económico que sale mermado al padecer una enfermedad crónica. Y todo esto repercute en el enfermo.
Me encuentro que el enfermo cuando llega a la consulta tiene una gran problemática encima ya no sólo derivada de su propia enfermedad sino también del contexto global. Esta enfermedad es especial en el sentido de que mucha gente opina y tiene un criterio respecto a ella y eso no ocurre en otras enfermedades que son tan enfermedades como esta. Cuando llega tiene las dificultades propia de ser enfermo más unos añadidos que no se encuentran en otras dolencias y eso requiere atención a esos niveles. También influye su entorno familiar, su entorno social y el económico que sale mermado al padecer una enfermedad crónica. Y todo esto repercute en el enfermo.
-Ante esa situación, ¿qué hay que hacer?
Hay que desmitificar cosas y hacer hincapié en otras para que la persona ajena a la enfermedad pueda tener una mínima idea de lo que ese enfermo está viviendo porque hay un gran desconocimiento. Para una persona que no padezca de fibromialgia le es muy difícil imaginarse exactamente que le está pasando a ese enfermo que dice que tiene mucho dolor y que por otro lado se le ve externamente con una apariencia de salud. Una apariencia que va a jugar siempre en su contra porque no nos da un baremo de lo que realmente está pasando.
-Se quejan los enfermos de falta de comprensión precisamente por estos motivos, ¿llegan con la autoestima baja a la consulta?
Sí. Normalmente son personas que en su vida antes de la enfermedad habían tenido un proyecto bastante intenso. con lo cual la aparición de la fibromialgia les ha supuesto un parón brusco a veces que nunca habían querido. Contrasta el daño psicológico que sufren por lo que querrían hacer y lo que en realidad la enfermedad les muestra que pueden hacer y en cambio ese choque con la sociedad que les considera unos vagos o poco sinceros.
-¿Cuál es la experiencia del tratamiento de la fibromialgia en la clínica Cima?, ¿qué pueden aportar?
Lo fundamental es que el enfermo tiene como objetivo principal el aumento de calidad de vida y eso no es ningún imposible. No hay curación hoy por hoy y posiblemente no la encontremos nunca pero sí podemos intentar controlarla para que no tenga patologías asociadas y que los daños por la enfermedad sean los menos posibles.
-¿Son eficaces los grupos de autoayuda?
Son muy eficaces y yo los apoyo muchísimo. Al ser una enfermedad tan compleja no se puede ofrecer a los pacientes desde la medicina todo el abanico que esa persona necesitaría y ahí son muy importantes estos grupos. Están haciendo una labor impagable por lo que hay que apoyar a las asociaciones en todo lo posible.
-¿Qué papel juegan las familias?
Cuando una persona padece una enfermedad crónica sea cual sea, es un problema no sólo del enfermo sino que también abarca a toda la familia. Todos deben poder recurrir a un soporte psicológico cuando sea necesario.
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